segunda-feira, 25 de novembro de 2013

Obrigada, Tia Janne, Tia Helena e Tia Fernanda.

Aiiiiiiii CORAÇÃO DE MÃE, BATE BATE BATE E QUASE NÃO AGUENTA! Vou começar falando de trás prá frente, as alegrias que tive durante essa semana. Amanhã é o encerramento do ano letivo, do qual, durante meio ano, o Mateus participou. Quando ele chegou no Antares, logo na primeira semana eu me apavorei, ele se socando na sala, quando eu ia buscá-lo, o silêncio, a distância das coleguinhas... Ia prá coordenação, chorava. Como eu podia falar "ei, gente, ele parece mimado, mas não é, é autista". Eu não tinha laudo, não tínhamos ainda encontrado a equipe médica que cuida dele hoje em dia. Tinha meu coração de mãe doído, que me dizia É. E não me enganou, quando enfim, achamos o caminho correto. No Antares eu encontrei uma pessoa maravilhosa, que vou levar no meu coração não só como a primeira professora do Mateus, e sim como a amiga, a pessoa do bem, a pessoa que estava ali do lado do meu filho e não desistiu, a todo momento o puxou para o nosso mundo. E o trouxe. Tia Janne, OBRIGADA. Ontem, foi a concretização de todo esse trabalho, me emocionou. "A Mais Bela História de Amor", também escrita por você. E ele termina esse ano letivo VITORIOSO.

 

quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Trechos do Livro Mundo Singular, da Dra Ana Beatriz Silva

Em primeiro lugar antes de iniciar minha postagem preciso me declarar FÃ DESSA MÉDICA, ESCRITORA, PESQUISADORA, PALESTRANTE, e pelo que acompanho assiduamente pelo Facebook, GRANDE PESSOA, UM SER HUMANO DO BEM. Amo. E esse livro dela é maravilhoso, esclarecedor, emocionante, bem ilustrado, TUDO. Doida prá comprar outro e outro e outro.

Essa postagem são trechos que "printei" e sublinhei do e-book maravilhoso que tenho, Mundo singular, e esses trechos falam do que é o Espectro Autista, e do caso que mais se aproxima do caso do Mateus. Pois como bem sabemos, e se não sabemos, devemos aprender, que cada caso é um caso, MESMO.








É isso, gente, quem tiver a chance de comprar esse livro, comprem, é muito bom.

Fonoaudióloga - Dra Raquel

Gente, esqueci de contar, exatamente no dia 29/10, quando tinha prometido me ligar, a Dra Raquel, fonoaudióloga, entrou em contato comigo, e agora dia 12/11, ela vai fazer uma avaliação do Mateus. Ela é um amor de pessoa. Estou super ansiosa - prá variar - mas é ansiosa com pitada de felicidade por mais um passo rumo ao infinito-de-tudo-o-que-sonharmos. Depois eu conto. Tic Tac contando os dias.

Diagnóstico F 84.0 CID 10

Está quase pronto o laudo médico do Mateus. Falta a avaliação da Fono. E releitura pela equipe médica, para validação. Na verdade, o diagnóstico, nós já temos, ontem o recebi oficialmente. Mas o laudo, o laudo é um estudo, de cada detalhe observado nesses dois meses de análises por essa equipe. A Dra Juliana, com aquele jeito meigo dela, que nos cativa, tranquiliza e acolhe, me disse "como você já devia esperar, o Mateus tem autismo sim, e o grau do autismo dele, numa escala de leve a moderado, é moderado." Fecho os olhos e escuto o sotaque dela, o jeito de falar com a gente, com toda calma que é preciso para lidar com a delicadeza da situação.

Bem, o que posso dizer? É,eu já sabia, eu já esperava. Sim, eu já sabia há muitooooooonnnnnn tempo... Antes de Fantástico, antes de novela da Globo - como diz minha mãe: "olha bem prá minha cara, garota, e vê se eu tenho cara de novela da globo?! Eu hein". Antes de estar na moda, eu já sabia, eu já conhecia, eu já sentia, eu já lia. Não ligo de "estar na moda", pelo contrário, num país lamentavelmente atrasado, "física e culturalmente", como é o caso do Brasil, o fato de "estar na moda", coloca a realidade ali, na sociedade. E vai entrando, ora por osmose, ora com auxílio de vaselina, se é que vocês me entendem, e já desculpando a minha "grosseria". E isso é bom, esse "BUM TELEVISIVO" do autismo, os autistas precisam parar de ser tratados com estigmas, com fama de mimados ou seja-lá-o-quê-for. 

Junto com o receituário da Risperidona, a Dra Thais nos entregou um Atestado Médico, com o seguinte diagnóstico  F 84.0 CID 10. A Dra Thais é outra pessoa muito querida, um amor, eu adoro ela e a Dra Juliana, e prá falar a verdade, toda a equipe de funcionários e médicos que conheci na CEDIC - Fortaleza, até agora. Não estou ganhando nada com isso, mas acho importante o depoimento de uma mãe que depois de quase 1 ano e meio de procura desesperada encontrou nessa cidade uma equipe que sabe claramente com o que está lidando, apesar da subjetividade da mente humana, elas não estão ali de "achismo", elas sabem, eu confio. Graças a todo um trabalho que tem sido feito, em conjunto: medicação, a família, as tias do colégio, principalmente a Tia Janne e a Tia Helena que lidam com ele diretamente, a equipe médica, as energias boas das pessoas que nos amam espalhadas por esse mundão-de-meu-Deus. Tudo isso faz com que o Mateus esteja melhor a cada dia.

Voltando ao diagnóstico, quando cheguei em casa a primeira coisa que fiz foi pesquisar mais. Recorri ao Grande Oráculo do Mundo Moderno, Google. E ele me disse para "Diagnóstico F 84.0 CID 10":

AUTISMO – CID-10
Classificação Internacional de Doenças (CID-10) publicada pela Organização Mundial de Saúde
(WHO - World Health Organization)


Segundo a CID-10 , é classificado como F84-0, como "Um transtorno invasivo do desenvolvimento, definido pela presença de desenvolvimento anormal e/ou comprometimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funcionamento anormal em todas as três áreas: de interação social , comunicação e comportamento restrito e repetitivo. O transtorno ocorre três a quatro vezes mais frequentemente em garotos do que em meninas."

CRITÉRIOS PARA DIAGNÓSTICO DO AUTISMO (CID-10) (WHO 1992)
Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos.

A . LESÃO MARCANTE NA INTERAÇÃO SOCIAL RECÍPROCA, MANIFESTADA POR PELO MENOS TRÊS DOS PRÓXIMOS CINCO ITENS:
  1. dificuldade em usar adequadamente o contato ocular, expressão facial, gestos e postura corporal para lidar com a interação social.

  2. dificuldade no desenvolvimento de relações de companheirismo.

  3. raramente procura conforto ou afeição em outras pessoas em tempos de tensão ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou afeição a outras pessoas que apresentem ansiedade ou infelicidade.

  4. ausência de compartilhamento de satisfação com relação a ter prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura espontânea em compartilhar suas próprias satisfações através de envolvimento com outras pessoas.

  5. falta de reciprocidade social e emocional.
B . MARCANTE LESÃO NA COMUNICAÇÃO:
  1. ausência de uso social de quaisquer habilidades de linguagem existentes.

  2. diminuição de ações imaginativas e de imitação social.

  3. pouca sincronia e ausência de reciprocidade em diálogos.

  4. pouca flexibilidade na expressão de linguagem e relativa falta de criatividade e imaginação em processos mentais.

  5. ausência de resposta emocional a ações verbais e não-verbais de outras pessoas.

  6. pouca utilização das variações na cadência ou ênfase para refletir a modulação comunicativa.

  7. ausência de gestos para enfatizar ou facilitar a compreensão na comunicação oral.
C. PADRÕES RESTRITOS, REPETITIVOS E ESTEREOTIPADOS DE COMPORTAMENTO, INTERESSES E ATIVIDADES, MANIFESTADOS POR PELO MENOS DOIS DOS PRÓXIMOS SEIS ITENS:

1. obsessão por padrões estereotipados e restritos de interesse.
2. apego específico a objetos incomuns.
3. fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais não funcionais específicos.
4. hábitos motores estereotipados e repetitivos.
5. obsessão por elementos não funcionais ou objetos parciais do material de recreação.
6. ansiedade com relação a mudanças em pequenos detalhes não funcionais do ambiente.

D. ANORMALIDADES DE DESENVOLVIMENTO DEVEM TER SIDO NOTADAS NOS PRIMEIROS TRÊS ANOS PARA QUE O DIAGNÓSTICO SEJA FEITO.

(Fonte: http://www.autismo-br.com.br/home/D-cd-10.htm)


Tentando conter minha ansiedade. Eu sou muito ansiosa, eu sofro pelo que eu não sei, pelo que eu sei, e pelo que eu só imagino. E desconto na comida. A noite mergulhei numa tigela de sorvete, calda e waffle, tentei jogar Candy Crush, mas não consegui, fui novamente ler "Mundo Singular". Na próxima postagem, vou só preparar um print, vou transcrever o trecho desse livro magnífico que achei mais parecido com o caso do Mateus, pelo que vejo e pelo que eu e a Dra Juliana temos conversado. MUNDO SINGULAR, aconselho a todos lerem, pais de autista ou não. Depois que li, olha, é sempre um baque. Um luto.  Não adianta fugir. Não adianta blá blá blá. É complicado. Tenho medo, muito. Medo não por mim não. Prá defender e lutar pelo meu filho, pela felicidade e bem estar dele, eu não tenho medo de nada. Meu medo é por ele, sabe... Eu já vivi tudo. Fiz tudo que eu queria fazer na minha adolescência, fiz até mais do que podia, do que queria. Passei por altos, médios, baixos, subterrâneos momentos ao longo dos meus 36 anos. Agora só me interessa que o Mateus seja feliz. Eu já sou muito feliz, pelo simples fato dele existir. De cada abraço que eu ganho. Abraço com gostinho de uma espera de 2 anos e 9 meses... Qualquer dia, eu ganho um beijo... Sei que já está perto esse momento. E cada momento, vale tanto, tanto... 

Por tudo que já li, continuo lendo, diariamente, conversando, observando,por tudo, pelo que entendi, a definição, visualmente falando pro caso do Mateus é a seguinte. No mais, desculpem a língua solta hoje, mas que se dane, vou lutar por ele, e com ele, seja lá a denominação que for. Azul, amarelo, rosa, roxo, preto, de bolinhas... O que importa é SER FELIZ.