sábado, 31 de agosto de 2013

Vó. Bateu saudade.

É só um desabafo, ela sempre dizia isso prá mim, prá ela, prás pessoas que ela amava. Ela me amava muito. E eu também. Mas existe dentro de mim uma sensação tão ruim de tudo aquilo que a gente não viveu...
Me desculpe. Deixa prá lá. Uma dor de cada vez, esse blog não é para isso.

Chico Xavier, costumava ter em cima de sua cama uma placa escrita: 

“Isso Também Vai Passar”. 

Aí perguntaram para ele o porquê disso, e ele disse que era para se lembrar que quando estivesse passando por momentos ruins, mais cedo ou mais tarde eles iriam embora, que iriam passar, e que ele teria que passar por àquilo por algum motivo. Mas essa placa também era para lembrá-lo que quando estivesse muito feliz, não deixasse tudo pra trás e não se deixasse levar, porque esses momentos também iriam passar, e momentos difíceis viriam de novo. 

Calma. Meu reino por C-A-L-M-A

Hoje o dia foi de caos. Vai embora logo seu Agosto. Tchau.

Uma breve história... só relembrando e relembrando, o que eu nunca esqueci.
Nunca fui de criar o Mateus com frescura, ele nasceu em Hospital Público sim, com muito orgulho, gratidão eterna ao nosso anjo da guarda, Dr. Edmundo, e toda a equipe que me assistiu. A UTI neonatal do HGF e também a enfermaria onde fiquei internada são de primeiro mundo, limpíssimas, bem equipadas. A campanha de aleitamento e o banco de leite são tratados com muita seriedade. TUDO. Não tenho palavras. Sim. Tive medo sim, em um primeiro momento quando passei mal, sem plano de saúde cobrindo parto ou problemas decorrentes da gravidez, e me vi tendo que ser internada no HGF, aquele mesmo HGF do piscinão da morte, da emergência lotada, da falta de leitos, de macas, de medicamentos... Só que não. Também não era dia de plantão do meu obstetra, não foi ele quem fez meu parto, mas estava lá com a gente, dizendo que eu não tivesse medo, que tudo ia dar certo. Não tive acompanhante no Hospital, não tive mãe, não tive sogra, não tive enfermeira, tive amigas distantes, mas que estavam pertinho da gente em pensamento, tive surpresas agradáveis pelo caminho, tive medo, MUITO, tive fé. Quando recebemos alta, também não tive resguardo, nem leite, só o medo e a fé novamente, minha e do Ricardo. Mateus sempre ficou perto dos meus cachorros, ficava só de fraldinha desde que saiu do hospital, estamos no nordeste, "calor da porra". Descia na pracinha. Pracinha dos "pobre", como dizem. Sentava e sento no chão. Sou assim. Criei o Mateus assim. Pé no chão. Literalmente. Sei que algumas pessoas me culpam e sempre vão me culpar pela situação do Mateus - como consequência dos pés no chão. Os dois tipo de pé: o pé descalço, e o pé no mundo real. Prá "doer menos lá na frente", era a minha intenção de criá-lo assim, sem nhé, nhé, nhé e hipocrisia, mas como uma mãe que estava ali, chovesse ou fizesse sol. A cada minuto. Cuidando de cada detalhe. A gente cria nossos filhos para o mundo. Nunca estive e ainda não estou, e talvez nunca esteja preparada para essa "máxima" sem uma grande dosagem de remédio tarja preta no meu sangue. A verdade é que travo duas lutas diárias, contra eu mesma, e contra a doença do meu filho. Me sinto uma desequilibrada precisando tirar equilíbrio sabe-se lá da onde.

SIM! Voltando a não-frescura-na-criação, desde que entrou no colégio, me sinto como se o Mateus estivesse com a imunidade zero. Um mês de aula. Segunda virose séria, aliás, a mesma virose, recaída. Estomatite viral. A dor foi tanta da primeira vez, que ele hoje em dia, se permite medicar, sem ter que fazer o ritual de quase imobilizá-lo para dar o remédio e ele ter uma crise histérica e vomitar não só o remédio como tudo que tinha dentro dele vomitável. Estou com pressão alta, bursite, faz quase uma semana que ele chora e quer colo. Minha fluoxetina não faz mais efeito. A técnica inspirada no A.A "só por hoje", não faz mais efeito. Vou reprogramá-la "só por esse segundo". Está difícil. Ontem ele foi elogiado no colégio, estava mais calminho, menos arredio. Arredio mesmo. Outro dia, prá doer menos (afff tá doendo mesmo, porque é a segunda vez que uso essa expressão escrota, desculpe o palavreado, eu sou desbocada, mas sou boa pessoa), pois tinha acabado de perder minha poodlezinha de 16 anos, encontrei com uma amiga minha, ela veio aqui no prédio, o Mateus estava impossível. Ela, assim como eu, é apaixonada por animais. O Mateus no meu colo, ela foi fazer um carinho nele, dizer "Oi, Mateus", e ele arrediamente, mesmo já conhecendo ela desde que estava na minha barriga, emitiu um som, como se rosnasse. Eu, constrangida, ri. Ela tentou se aproximar novamente, ele novamente demonstrou-se incomodado, brinquei, "ele morde, não mexa não". Talvez muitos me chamem de uma mãe babaca por ter feito essa brincadeira, mas acreditem, foi prá doer menos. E quantas vezes já me vi nessa situação. Ele "Soltando raios". Era tanta fúria contida dentro dele, e ele tão pequenininho...

É, às vezes, como hoje, me culpo mesmo, chuto o pau da barraca. É difícil. É difícil você ver seu filho urrando, socando a cabeça, socando a cabeça nas coisas, tendo crises de fúria. É mais difícil ainda você ver seu filho com isso tudo, e ainda com a irritação e com as consequências que a virose traz. Hoje, eu acho que falhei, fui ríspida com ele, fui ríspida com minha sogra, com meu marido, com meus cachorros, comigo mesma, com o mundo. Sou humana. Miseravelmente humana.


sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Indico demais, já sou fã dessa mãezona

Gente, indico demais esse blog, muitas matérias ricas sobre o autismo.
Parabéns! Já sou fã e pretendo ser leitora assídua.

Um novo caminho para nós...

Procurando desesperadamente quem, aqui em Fortaleza/CE, trabalhasse especialmente com crianças autistas, encontramos uma psicoterapeuta com jeitinho de menina, amável, mas que pela primeira vez nos passou segurança, entendimento do assunto e muita esperança. Dra. Juliana Bezerra. Nesse primeiro momento, fomos somente eu e meu marido para a consulta.

Ela nos falou do luto em que vivemos quando descobrimos o autismo em nossas crianças, toda a expectativa de um filho "perfeito" que vai por água abaixo, foi impossível não segurar o choro, era exatamente assim que estávamos nos sentindo.

É um período que passa, DEVE PASSAR. Ficar chorando ou lamentando, de nada adianta. É preciso levantar a cabeça e seguir em frente. Afinal, qual é o conceito de FILHO PERFEITO? FILHO PERFEITO É AQUELE (para os que acreditam) QUE DEUS NOS DÁ.

Estou super ansiosa para o primeiro dia de terapia do Mateus, sei que ainda há um longo e misterioso caminho a ser percorrido, mas não tenho mais medo.

A Dra Juliana vai nos auxiliar no que for preciso, conversando com o pediatra do Mateus, com a neuropediatra, com pessoas próximas ao Mateus, que sejam referência para ele, como por exemplo, minha sogra. A ZOZÓ. Até com a minha terapeuta ela vai conversar. Vai trabalhar junto com o colégio (e terá liberdade para nos aconselhar caso ache que lá não é a melhor opção para o caso dele). Vai nos indicar profissionais, que assim como ela, tem conhecimento no assunto, psiquiatra, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga. Não basta somente tratar a criança. Ela precisa de todo um ambiente favorável para seu desenvolvimento, para ser compreendida e inserida na sociedade, com o mínimo de sofrimento possível.

Sofrimento, infelizmente, deverá existir em algum momento, fazemos parte de uma cultura de exclusão desde que o mundo é mundo, a lei da vida é implacável, e, teoricamente, só os mais fortes sobrevivem. Somos preconceituosos e ignorantes por natureza. Bullying, piadinhas, comentários desagradáveis, constrangimento... Devemos passar por cima de tudo isso, por um bem maior que é o nosso filho. O nosso TUDO.

Mitos e fatos sobre crianças autistas

Adorei essa reportagem que saiu no jornal Tribuna da Bahia.
Parabéns, mamãe Andrea, pela iniciativa. Divido com você meu carinho, minha história.
Abaixo, a reportagem.
“Nossa, mas ele não parece autista!”. Dos vários enganos que Andréa Werner ouve em comentários sobre seu filho Theo, de cinco anos, este é um dos mais frequentes. “Na cabeça de algumas pessoas, o autismo traz características físicas que o tornam visualmente identificável, o que está longe de ser verdade. O Theo tem autismo e é um menino lindo, de desenvolvimento físico igual ao de outras crianças da idade dele”, afirma a blogueira, responsável pelo “Lagarta Vira Pupa”.
A diferença aparece nas ações do garoto, e daí surgem outros equívocos por parte de quem não tem proximidade com a família. “Quando ele não consegue expressar o que quer ou o que o incomoda, faz barulhos que para os outros podem parecer um ataque descontrolado de birra. Chegam a falar que ele é muito mal-educado, mas emitir esses sons é a reação natural do autista diante da frustração de não conseguir se comunicar”, explica.
Foi para desabafar sobre tais acontecimentos do dia a dia com o filho que Andréa criou o blog. Ela achava que só a família e os amigos leriam, mas logo outras mães de autistas começaram a conhecer e compartilhar seus posts pela internet. Hoje, ela usa o espaço para dar uma luz a quem vive uma realidade parecida com a sua e também para ajudar a acabar com os mitos em torno desse transtorno do neurodesenvolvimento.
Fato ou mito?
Por falta de informação ou por confiar cegamente nos estereótipos apresentados em produções para o cinema e para a TV, muitas pessoas têm ideias equivocadas sobre a realidade do autismo e do autista. Selecionamos as 11 mais comuns para esclarecer o que é fato e o que é mito no universo desse transtorno.
É fácil diagnosticar o autismo, porque os sintomas são iguais em todas as crianças. 
Mito. “O autismo pode se manifestar por meio de diversos sintomas combinados de maneiras únicas e complexas. O diagnóstico é artesanal, não existe um exame clínico que o determine”, esclarece o neuropediatra Rudimar Riesgo, professor do curso de medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs) e chefe da neuropediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A neuropediatra Mônica Scattolin complementa: “Baseia-se no histórico do paciente, na observação e avaliação do comportamento. Existem instrumentos que auxiliam o diagnóstico, como a escala CARS (sigla em inglês para Escala de Avaliação de Autismo Infantil) e a entrevista ADI-R (sigla em inglês para Diagnóstico de Autismo Validado por Entrevista)”.
A manifestação de algumas características pode chamar a atenção de pais ou professores para a possibilidade de a criança ser autista, mas o simples fato de ter uma ou duas (ou mesmo três) delas não significa que o autismo esteja de fato presente. Isso entendido, são elas:
-- Atraso ou ausência da fala 
-- Isolamento 
-- Prejuízo no contato ocular (não olhar nos olhos)  
-- Baixa tolerância a sons altos 
-- Baixa tolerância a toques 
-- Não responder ao ser chamado pelo nome 
-- Não apontar o que quer 
-- Dificuldade na atenção compartilhada (chamar a atenção do outro para algo interessante) 
-- Movimentos estereotipados e não funcionais das mãos e dos braços 
-- Inabilidade para entrar em brincadeiras de faz de conta 
-- Fascínio por brinquedos que rodam ou por rodinhas dos brinquedos 
-- Dificuldades exageradas com as mudanças de rotina 
O autismo sempre se manifesta nos primeiros meses de vida da criança. 
Mito. 
As características de autismo costumam surgir a partir do sexto mês do bebê. Mas há casos mais complexos, como o autismo regressivo – que se manifesta tardiamente, depois que a criança faz um ano de idade. Foi assim com Theo, filho de Andréa. “Nos primeiros meses de vida, ele sorria, balbuciava palavras, compartilhava o que via e sentia. Nada indicava que seria autista. Daí ele começou a ficar diferente, parou de olhar quando era chamado, pegou mania com rodinhas de carrinhos de brinquedo, foi perdendo as habilidades sociais”, lembra a mãe.
Portanto, se os pais suspeitarem que o filho é autista, qualquer que seja a fase da infância em que ele esteja, devem procurar médicos especializados para um diagnóstico seguro e, se necessário, um tratamento multidisciplinar (com neuropediatra, psiquiatra, fonoaudiólogo e educador). “Quanto mais rápido o diagnóstico, melhor a evolução, pois se trabalha o potencial da criança, criando melhores condições de sociabilização”, assegura Mônica.
Todas as crianças autistas têm o transtorno na mesma intensidade. 
Mito.
 Nunca é demais ressaltar: cada caso é um caso. “Como em qualquer outra característica humana, existem diversos níveis de autismo. Há pessoas mais magras e mais gordas, mais altas e mais baixas, e ocorrências de autismo mais leves e mais graves”, diz Riesgo.
As causas do autismo ainda não são conhecidas pela ciência. 
Fato.
 Estudos indicam que ele possa ser o resultado da combinação de fatores genéticos, ocorrências durante a gestação e fatores externos. Algumas pesquisas recentes também apontam para alterações cerebrais.
É impossível se comunicar com uma criança autista. 
Mito. 
Embora tenham, como Riesgo define, “baixa inteligência social”, os autistas encontram meios de se comunicar com as pessoas mais próximas e assimilam atalhos criados pelos pais ou terapeutas para facilitar a troca de informações. Na casa de Andréa, por exemplo, Theo mostra para os pais o que quer comer ou beber pegando cartões com desenhos de alimentos e bebidas que ficam na porta da geladeira. “Ele não fala, mas isso não impede a comunicação. E ele entende tudo que falamos para ele“, relata a blogueira.
Não se deve encostar em uma criança autista, pois ela terá um ataque histérico. 
Um pouco fato, um pouco mito.
 Se para crianças sem autismo já pode ser difícil ir para o colo de parentes e amigos dos pais, para as autistas isso é quase missão impossível. “De forma geral, elas não toleram o toque. Sentem-se desconfortáveis, ameaçadas, porque têm dificuldade neurológica para interpretar manifestações de sentimentos e filtrar os estímulos externos, e podem demonstrar isso gritando”, explica Riesgo. Isso não significa, de maneira alguma, que elas devam ser “poupadas” do convívio social, como diz Mônica: “As pessoas podem e devem interagir com crianças com autismo. O contato visual deve ser estimulado. Como em toda relação, é preciso cuidado para não ser intrusivo. Perceber o que incomoda o outro e respeitar esses limites”.
Crianças autistas são mais “birrentas” que a média. 
Mito. 
Há que se entender que as “birras” dos autistas não representam falta de educação ou de controle por parte dos pais. Os estouros em gritos são a expressão da frustração dos autistas por não conseguirem colocar em palavras o que querem, o que sentem. O desabafo exagerado também pode ser um descontrole causado por uma sobrecarga sensorial, por causa da baixa tolerância a sons altos. “Esse mecanismo é tão forte que a sensação é de que ninguém está no controle. A criança atinge um nível de desorganização que, mesmo que saia daquele ambiente, terá dificuldades para ser acalmada”, afirma Mônica.
Crianças autistas gostam de ficar sozinhas, fazendo movimentos repetitivos. 
Fato. 
Uma das características mais recorrentes entre os autistas é a tendência ao isolamento. Quando sozinhos, eles podem ficar minutos, às vezes horas, brincando da mesma maneira com um carrinho, uma boneca ou outro objeto. Também mexem mãos e braços de maneira exagerada e sem sentido. 
As escolas não podem colocar crianças autistas em salas regulares. 
Mito.
 Isolar as crianças autistas em salas “especiais” não é bom, e inclusão é a recomendação corrente. Riesgo aconselha: “É interessante que elas estejam em contato com colegas da mesma idade o mais cedo possível. Como qualquer criança, as que têm autismo aprendem; umas mais, outras menos, mas elas retêm as informações”.
Crianças autistas precisam de apoio pedagógico durante a idade escolar. 
Fato.
 As metodologias de auxílio extracurricular oferecidas pelas escolas preparadas para incluir os autistas, segundo Mônica, “servem para potencializar as habilidades e minimizar as dificuldades. Seu uso é definido de acordo com o funcionamento que a criança apresenta. É importante que a estratégia educacional leve em consideração a singularidade de cada aluno”.
Os pais de crianças autistas também precisam de apoio. 
Fato.
 Esse apoio pode vir da família, de amigos, de desconhecidos em páginas na internet que passem pela mesma situação, de livros sobre o assunto, de terapia. O importante é os pais estarem abertos para encarar a situação. Quando recebeu o diagnóstico de autismo de Theo, Andréa sentiu “que o chão tinha sido tirado dos pés”. Ela justifica: “Você tem um filho, planeja a vida dele, e nesses planos não estão incluídos obstáculos. É a morte do filho idealizado, um processo que exige um período de luto”. Superada essa fase, ela mergulhou de cabeça na nova realidade. Varou noites lendo livros e buscando informações na internet e, principalmente, redescobriu o filho. “Me reergui vendo que esta criança que está na minha frente é uma fonte de amor infinito, por quem tenho um amor maior que o mundo”, declara. 

sexta-feira, 23 de agosto de 2013

Dr. Drauzio Varella. Sou fã.

Esse domingo acaba a série que o Fantástico tem trasmitido, sobre AUTISMO.
Acompanho e me emociono desde o primeiro episódio.
Dr. Drazio Varella, sou fã. dele.

O Espectro do Autismo

Check List

Check list de sintomas:
12/14 sintomas eu percebo claramente no meu pequeno. Alguns, até já faz um certo tempo.


Principalmente girar objetos. Flap com as mãos. Agressividade, não com os outros, com ele mesmo. Destrutivo. Hiperatividade. Muitas vezes não faz questão de atender quando chamam ou falam com ele. Dificilmente se mistura com outras crianças. Resiste ao contato físico na maioria das vezes.

Um pouquinho da minha história, mãe.

Confesso que desde novinho percebi algo diferente no Mateus. A primeira coisa que me veio a cabeça foi o fato dele ser prematuro (nasceu aos 7 meses de gestação). Minha gravidez eu só descobri aos 3 meses, e posso dizer que esse trimestre, onde reza a lenda, deve ser muito tranquilo para o bem do feto, foi caótico. Estava vivendo uma carga emocional muito pesada na minha vida. Tinha acabado de perder minha amada avó. Meu emprego, ahhhhh, meu emprego, meu emprego era um subemprego. Não gosto nem de lembrar. Enfrentei no comecinho da gravidez uma jornada que começava às 5:30h da manhã, quando eu acordava para ir trabalhar numa construtorazinha picareta e terminava por volta das 23:00h, quando finalmente chegava da Faculdade. Enfrentei greve de ônibus sem saber que estava grávida. Quem já passou por essa situação, sabe como é HOSTIL. Alimentação precária, sempre tive, desde que comecei a morar sozinha. Anos luz abusando de tranquilizantes. Só assim prá gente viver nesse "mundo de pessoas normais". Bipolar, ainda não diagnosticada. Em pé de guerra comigo, com o marido, com a sogra, com a síndica, com o mundo. Meu pré natal, a partir do momento que descobri que estava grávida foi feito com muito carinho, pelo Dr. Edmundo Freitas, que além de um grande médico, é o nosso anjo da guarda. Fui atropelada por uma bicicleta, em frente ao meu trabalho, quando estava indo embora, atravessando as duas pistas escuras e esburacadas da BR 222. Mas além dos susto, de uma pancada forte no rosto e no joelho, nada aconteceu. Parei de trabalhar logo em seguida. Fiquei em casa o restante da gravidez. Meu marido foi maridão, ele e minha sogra me deram TODO apoio para passar o restante da minha gravidez quase em paz. QUASE. Porque sempre tem as zicas do dia a dia né? Mas fui a cara da ânsia, da síndrome do pânico, da desobediência às ordens médicas e da briga. Por nada, brigava. Enjoei muito. Vomitei meu mundo. T-O-D-O-S os anos dentro do Grande Circular 1 e 2 (linhas de ônibus aqui de Fortaleza/CE), eu vomitei. Fiz todos os exames, acompanhamentos, ultra morfológica no 5º mês - tudo normal. Foi assim, até o dia da minha pressão chegar a 21/15, já no sétimo mês e eu ter que passar uma cesárea de emergência, podíamos ter morrido. Nunca tinha parado prá pensar nisso. Na verdade, eu nunca tinha pensado nem em ser mãe. Nem em nada. Eu evitava pensar, prá não ficar doida. Pouco antes dele nascer eu ficava entre a euforia de arrumar o quartinho dele, e me negar a ver programas sobre recém nascidos no Discovery Home & Health. Sabe quando a ficha não cai? Você fica em um transe. EU. Ele passou 15 dias na UTI pediátrica, por causa de uma insuficiência respiratória, por ser prematuro, teve icterícia. Mas em momento nenhum teve problemas neurológicos, ou infecção, ou qualquer outro problema, tanto que recebeu autorização para ir prá casa antes de mim. Nesses dias internados, pensei tanto em nós, no enorme amor que ele era na minha vida, queria poder voltar no tempo e fazer tudo diferente, mas não podia mais. Também não amamentei. Não consegui. Ele saiu do hospital pesando 2.2kg e chegou e pesar 1.9kg. Era pele e osso. Conseguimos um pediatra excelente. Dr. Paulo Ronalth. Ele passou um leite especial para o Mateus tomar. Pré NAN. E ele simplesmente recuperou o seu peso. Ganhou 1.0kg/semana e em um mês já estava com o peso ideal. Um gorducho. Fofo. Mas de pouco riso. Sério o tempo todo. Não era uma criança babona. Pôxa, quase todos os nenéns que eu conhecia até então, eram babões. Quase borbulhantes de tão babões. Ele não. Meu pai veio conhecê-lo e disse que eu também era a emburrada em pessoa. Nunca me preocupei com ele ser emburrado. Não voltei a trabalhar fora, além de mãe e dona-de-casa, trabalho com marketing digital na empresa da minha família, junto com meu pai, tia, tio. Posso dizer que minha vida é o Mateus. Acompanho cada momentinho dele, desde que ele foi me entregue nos braços pelos médicos da UTI neonatal, o que ele come, o que ele veste, tudo, tudo, eu que cuidei e cuido. Sozinha. Não tive mãe, não tive sogra, não tive tia, irmã, enfermeira, babá, faxineira. NADA. Eu e o Ricardo podemos levantar a cabeça e dizer somos pais. Lógico, temos erros, muitos talvez, mas somos pais. Me preocupei porque eu senti alguma coisinha a mais, sabe. Lá no fundo. E cada dia que passa, e a cada coisa que lemos a respeito da Síndrome de Asperger, do Autismo, depoimentos, matérias, programas de televisão, os sinais que ele nos dá - claramente - em casa. E agora também na escola. É tipo um misto de sentimentos loucos que eu, e acredito, o pai dele também, estamos sentindo. O medo, a revolta, procurar de quem é a culpa, não existe culpa, mas a gente passa por todas as fases. Não aceitar. Ficar P da vida. Porra! Por que ele não faz tal coisa? Ou tem tal reação... O Mateus soca o rosto, teve época de ficar marcado. Depois parou. Agora voltou com força total. É desnorteante. E eu sinto que isso faz mal não só a nós, mas já faz mal a ele também. Pois ele é um menino inteligente e simplesmente faz isso sem motivo, quase como um tique nervoso. Faz também o chamado "flap com as mãos". Tem suas crises de ira desde bem novinho. A gente brincava que ele "soltava raios de ódio", às vezes dói menos a gente levar assim na leveza, do que transformar tudo em um calvário. Com 9 meses, ele desbloqueava o Iphone do pai - que tem senha, com facilidade. Iphones, Smartphones, Tablets... Adora esse tipo de "brinquedo". E adora girar tudo que é girável. E o que não é, ele acaba dando um jeito de girar. Obsessivamente. Tem medo do liquidificador, PAVOR, mas não tem medo de entrar debaixo de um caminhão (ele adora) para olhar rodas e o que tem embaixo, por exemplo. Ou de um cachorro enorme vindo latindo lamber ele, mesmo que seja um cão desonhecido (pois temos cachorros também). Nem de formiga, ele adora, por sinal. Nem de arara. Odeia que lavem a cabeça dele no banho, odeia seguir atividades que não sejam no tempo em que ele deseja fazer e pronto. Enfim. Os sinais...

Estou lendo a minha vida na vida de outra pessoa?

Acabei de ler uma história em um site daqueles - desculpe a expressão - toscos, de auto ajuda. Está grosseiramente traduzido do Inglês para o Português, mas dá para entender. Eu entendi muito bem, na verdade... Eu vi a minha vida, na vida de outra pessoa. A gente desaba cada vez que tem mais certeza ainda do que já é óbvio.

"Eu amo o meu filho mais do que nunca amei ninguém na minha vida. Eu realmente não vida fora do mundo do meu filho porque eu tenho que cuidar dele, principalmente (e outras coisas mas essas são outras histórias). Eu mesmo, ter síndrome de Asperger, que é basicamente o autismo de alto funcionamento. É uma situação louca.
Eu não mudaria meu filho por nada. Eu gostaria de vê-lo a melhorar em algumas áreas, mas eu nunca iria querer mudar a personalidade interior que é seu. Ele irradia inocência e amor. Eu não me envergonho de ser autista e Eu não quero que ele quer. Eu quero que ele vê como eu vejo, como a pessoa única e especial que é. Com muitas habilidades que outras pessoas não possuem. Ele é lindo. Eu estou realmente apaixonada, com minha homenzinho e estou muito orgulhosa dele, enquanto ele tenta realmente difícil. Você ouve muita negatividade em torno de ir sobre o autismo, mas você realmente não ouve muito sobre o quanto postitives ser autista. Eu vejo um monte de pontos positivos em ser autista.
Mas, eu também sou realista e vejo muita coisa que me faz odiar o meu autismo eo que ele faz para o meu filho e como ele se tornou minha vida muito difícil crescer e ainda difícil de lidar às vezes. Eu não sou como algumas pessoas autistas que dizem que se houvesse uma cura para o autismo não poderia tomá-lo. Bem, na verdade, congratulo-me com uma cura e iria levá-la num piscar de olhos.
De qualquer forma, sabíamos que algo não estava certo com o nosso filho em uma idade muito precoce. Quando ele era bebê, ele nasceu prematuro e culatra. Tinha sepse e icterícia ao nascer. Ele tinha que ficar na UTI por cerca de uma semana antes ele conseguiu voltar para casa. Ele era grande para sua idade, apesar de tudo. Eu tinha ele via Csection. Acredito que eles tiveram que resusciatate quando ele nasceu. tive vários problemas de saúde e tenho a sorte de estar vivo a partir dele. Ele quase matou me. eu estava preso no hospital por cerca de uma semana. Eu estava muito doente. Ele era muito carinhoso, quando ele era um bebê. Ele queria ficar comigo o tempo todo. Dormia muito comigo. Às vezes, ele gritou, se ele não estava dormindo comigo até que eu tive que segurá-lo quase que constantemente.
Ele então desenvolveu cólica. Parecia normal embora. Bem, então a primeira coisa que me lembro percebendo que não estava na hora estava com ele sentado. Ele não podia sentar-se sozinho. Ele tinha acabado de tombar. Ele não podia Nem sequer rastejar bem até o final. Alguns terapeutas tinham que vir à minha casa para trabalhar com ele em diferentes áreas como viram que ele estava por trás de quase tudo.
Ele as coisas alinhadas em fileiras, sempre tinha que ter um objeto duro em sua mão o tempo todo, teria um colapso várias vezes ao dia debatendo-se violentamente ao redor, ele não gostava de ser realizada tanto ou tocado, ele não falaria , ele não brincar com brinquedos como ele deveria ter, ele jogou com as luzes e os botões e peças pequenas, ele ignorou as outras crianças, e outras coisas que basicamente ainda faz. Ele não fala mais, mas não muito, e nunca fez uma frase completa. Ele tem acessos de raiva ainda - por várias vezes ao dia. tenho de movê-lo em algum lugar macio, quando isso acontece para que ele não se machucou. Ele gira muito e flaps suas mãos quando ele está animado. Ele stims girando e empurrando as pessoas enquanto zumbido alto. É difícil explicar a menos que você viu. Ele tem zero de paciência e esperar na fila é um somedays pesadelo. Ele aperta e bate nas pessoas que ele foi realmente melhorar pol Ele ainda ignora as crianças, mas ele Foi recentemente fazendo um pouco progresso nesse departamento. Ele só come as mesmas coisas o tempo todo. Eu não posso tirá-lo de tocar a carne. Ele odeia isso. Ele geralmente come batatas fritas francesas, aletria, pudim, mingau de aveia, ummm eu acho é isso. Tenho que dar-lhe vitaminas. Os médicos dizem que ele está em um peso saudável e embora o seu sangue é ok. Ele nunca comeu um hambúrguer e ele é quase 4 anos de idade.
Ele luta contra mim todos os dias sobre escovar os dentes e estou com medo seus dentes vão apodrecer, porque ele realmente não vai me deixar na boca. Meu marido tem que me ajudar a segurá-lo, literalmente, para obtê-los escovado e eu ainda posso " Não levá-los bem. Agora eu sou o treinamento potty-lo e que não está indo muito bem. Tomando-lo é realmente difícil quando chega a hora de lavar o cabelo, como ele émorrendo de medo de meter a cabeça molhada e freaks out sempre que eu tento. aprendi a fazê-lo usando um pano e leva uma eternidade para fazê-lo dessa maneira.
(...)
Eu me preocupo muito sobre a vida o que será para ele como se algo acontecer a mim. Eu sou como o seu principal suporte e terapia em sua vida. Me preocupar se ele vai sempre fazer amigos, ou se ele vai intimidar as pessoas, como eu estava crescendo. Esse pensamento me o coração que alguém vai tentar prejudicá-lo porque ele é diferente. Preocupa-me que eu não estou fazendo o suficiente, ou se esforçando o bastante, ou sou uma mãe ruim. É muito difícil ajudar alguém que é autista quando você está sozinho . Eu acho que nós aprendemos uns dos outros.
Eu me sinto culpada se eu ver que ele não está a progredir o suficiente como eu sou seu terapeuta principal. É difícil para mim às vezes o quanto eu me esforçar. E eu tenho pouco apoio de ninguém. Eu sinto que estou enfrentando isso sozinho em vezes. Marido vai assistir, mas ele geralmente joga videogame enquanto o meu filho corre ao redor. Ele não faz terapia com ele como ele está no trabalho o dia todo. Então, é tudo sobre os meus ombros. Mom nunca quase nunca vê-lo assim que eu pode sair. E eu não posso pagar uma babá e os meus amigos estão sempre disponíveis para ajudar. Então, eu não saio muito sozinha."

(...)
Ele tem um monte de coisas boas sobre ele. Ele é muito bonito, engraçado, divertido estar ao redor, tem foco excelente quando ele quiser, pode jogar alguns jogos que eu tenho dificuldade em jogar sozinho! Ele tem uma beleza doce e inocente com ele. Muito bonito por dentro e por fora. Quando eu vi pela primeira vez seu rosto, que era a coisa mais linda que eu já tinha visto. Eu vivo pelo meu filho e eu morreria por meu filho. Só para vê-lo sorriso faz tudo valer a pena."

Livros sobre o assunto

Queria ler esse livro, é de um médico Português.



Habitualmente digo à criança: “Parabéns. Tens síndrome de Asperger”. E explico que isto não significa ser maluco, mau ou deficiente, mas sim pensar de maneira diferente. (TONY ATTWOOD)

Com estudos de caso e relatos pessoais da longa experiência clínica do maior especialista na Síndrome de Asperger, Tony Attwood, este é o livro que todos ansiavam para compreender uma das mais complexas doenças que existem.


Editado em parceria com a APSA – Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger, com um valioso capítulo dedicado a questões frequentemente colocadas e uma secção que indica outros recursos para quem procura mais informação sobre um determinado aspecto da síndrome, bem como bibliografia e estratégias pedagógicas. É uma leitura essencial para famílias e indivíduos afectados, e mais ainda para todos aqueles que querem compreender em profundidade uma doença.

“Baseado em investigação de quase trinta anos de experiência directa, mas muito acessível, o Dr. Attwood eleva a compreensão da Síndrome de Asperger a novos níveis. Temperando com relatos pessoais e explicações claras, Tony Attwood guia o leitor, apresentando soluções práticas para a miríade de desafios enfrentados pelas pessoas com síndrome de Asperger, possibilitando uma ampla interpretação dos seus pontos fortes de modo a terem uma vida satisfatória e produtiva. 
Ler este livro é obrigatório para todos, incluindo aqueles que têm a síndrome de Asperger.” (STEPHEN SHORE, ABD)

Entendendo a Síndrome de Asperger, por Hospital Albert Einstein/SP

Pesquisando e tentando entender um pouco mais sobre Autismo, achei essa matéria muito interessante. É sobre a Síndrome de Asperge. Compartilho.

Entendendo a Síndrome de Asperger

Crianças com dificuldade de sociabilização, linguagem rebuscada para a idade, atos motores repetitivos (tiques) e interesses muito intensos e limitados apenas por um ou poucos assuntos podem ser portadoras da síndrome de Asperger, transtorno do desenvolvimento que afeta principalmente indivíduos do sexo masculino. Suas causas são desconhecidas, mas, como se trata de um distúrbio congênito, há estudos em andamento que procuram estabelecer a relação com alguma desordem genética.
O primeiro trabalho sobre a síndrome foi feito pelo psiquiatra e pediatra austríaco Hans Asperger, mas permaneceu praticamente desconhecido. O reconhecimento internacional ocorreu somente em 1994, quando foi incluída pela primeira vez no DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), o manual de diagnóstico e estatísticas de transtornos mentais, organizado pela Associação Americana de Psquiatria. Por se tratar de uma patologia recentemente descrita, não existem dados confiáveis sobre a incidência.
A partir de 2013, a síndrome de Asperger deixa de ter essa denominação e passa a ser classificada no DSM como uma forma branda de autismo – uma recomendação que deverá ser mundialmente adotada. Diferentemente do autismo clássico, porém, quem tem Asperger não apresenta comprometimento intelectual e retardo cognitivo. Por isso os primeiros sinais e sintomas do distúrbio costumam ser ignorados pelos pais, que os atribuem a características da personalidade da criança.
"Muitos portadores da síndrome possuem, inclusive, QI acima dos índices normais. E o fato de terem habilidade verbal muito desenvolvida, com um vocabulário amplo, diversificado e rebuscado, reforça nos pais a ideia de que seus filhos são superdotados", diz Walkiria Boschetti, neuropsicóloga do Einstein. O foco exagerado sobre um assunto específico – como automóveis, aviões ou robôs, por exemplo – é outro sintoma característico da síndrome interpretado de forma inadequada pelos pais e familiares, que acabam incentivando a restrição de interesses dessas crianças, oferecendo apenas presentes relacionados ao tema.

Diagnóstico

Os sinais e sintomas da síndrome de Asperger podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são valorizados pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos da síndrome de Asperger é feita a partir da fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção. "O que efetivamente chama a atenção dos pais são os sintomas associados ao isolamento social, inadequação de comportamentos ou manifestações de ansiedade, depressão ou irritabilidade", diz Sandra Lie Ribeiro do Valle, neuropsicóloga do hospital.
Usualmente, os primeiros relatos sobre os problemas observados são feitos ao pediatra, que poderá encaminhar a criança aos médicos especialistas para uma avaliação mais profunda e detalhada. Não existem exames laboratoriais ou de imagem destinados à confirmação do diagnóstico. "Hoje, o principal instrumento para essa finalidade são os testes aplicados por neuropsicólogos, que por meio de tarefas propostas à criança observam e avaliam aspectos cognitivos e comportamentais, como memória, atenção e habilidades sociais", diz o Dr. Fabio Sato, psiquiatra da infância e adolescência da Clínica de Especialidades Pediátricas do Einstein, instituição que aplica um extenso e detalhado protocolo para diagnóstico e tratamento dessa patologia. Segundo ele, o Brasil ainda carece de uma padronização na abordagem diagnóstica dessa patologia, uma vez que ferramentas como a AD (questionário utilizado em entrevistas com os pais) e a ADOS (questionário para entrevistas com as crianças) ainda não foram validadas aqui, embora o uso já esteja consagrado nos Estados Unidos e na Europa.
Quem tem síndrome de Asperger tende a apresentar alterações nos testes de avaliação de reconhecimento de emoções e nos que analisam a capacidade de inferir o que os outros estão pensando. "São pessoas que têm extrema dificuldade em entender o que pensam e sentem aqueles que os cercam, a menos que essas emoções sejam explicitamente demonstradas e explicadas a eles. Também são inflexíveis, por isso prendem-se a regras e não conseguem agir com flexibilidade, conforme cada situação", explica Sandra Lie Ribeiro do Valle.

Tratamento multidisciplinar

São envolvidos médicos, neuropsicólogos, psicopedagogos e fonoaudiólogos, uma vez que os indivíduos possuem alterações na fala (erros de prosódia, por exemplo, quando o indivíduo faz a transposição do acento tônico de uma sílaba para outra). "Basicamente, a terapia se baseia em transmitir as habilidades e recursos para as manifestações características, em especial a dificuldade no convívio social. Ele deve ser feita a longo prazo, já que se trata de um distúrbio crônico", explica Walkiria Boschetti. Medicamentos são utilizados apenas para tratar sintomas decorrentes dessas manifestações, como ansiedade, depressão e irritabilidade.
Quem tem Asperger e chega à vida adulta sem diagnóstico ou tratamento adequados pode enfrentar sérias dificuldades de relacionamento na vida pessoal, escolar e profissional. "Além disso, trata-se de um risco para o desenvolvimento de outros problemas, como o transtorno bipolar", adverte o Dr. Fabio Sato. Portanto, quanto mais precoces e precisos forem o diagnóstico e o tratamento, maiores serão as chances de a criança com Asperger desenvolver comportamentos mais saudáveis, tornando-se mais sociáveis, flexíveis e independentes.

Como lidar?

A criança com Síndrome de Asperger pode apresentar talentos específicos. “De uma maneira geral, os pais costumam incentivar uma aptidão que reconhecem nos filhos, o que chamamos de ilhas de habilidades. No caso da Síndrome de Asperger, esta atitude acaba intensificando o interesse restrito do paciente, piorando a clausura comportamental do indivíduo, tornando-o menos flexível a novos temas”, explica Iara Brandão Pereira, neurologista infantil.
Pensando em auxiliar no desenvolvimento das capacidades múltiplas da criança, a médica listou alguns itens importantes para quem convive com uma pessoa que apresenta este Transtorno do Espectro Autista (TEA).
  • É importante buscar uma interação muito boa entre a escola, a família e o profissional que acompanha o paciente no sentido de desenvolver a reciprocidade social do indivíduo.
  • Diversificar seus focos de interesse para que o paciente dê importância para outros assuntos e desenvolva novas habilidades, diminuindo assim, comportamentos repetitivos e restritivos.
  • Estimular o ‘falar olhando’, desenvolver a cultura do olhar direcionado, com intencionalidade comunicativa.
  • Estimular a criança, por meio de treinos, a reconhecer e compartilhar emoções e expressões faciais, assim como buscar Treino de Habilidades Sociais (THS), como possibilidade de melhoria no seu prognóstico social.
  • Dialogar sempre! Essa é a maneira mais preciosa de desenvolver a inteligência de qualquer criança, com ou sem diagnóstico de TEA.
  • Não criticar o interesse restrito da criança, apresentar outras opções e compartilhar estas ofertas com o filho. Utilize o interesse preferencial da criança como porta de entrada para a interação com ele.
Ainda de acordo com a Dra. Iara Pereira, o paciente com Síndrome de Asperger é habitualmente mal interpretado pelos seus pares, não sendo raros os frequentes desentendimentos nos relacionamentos interpessoais, levando ao isolamento social ou quadros depressivos.
“Agressividade, crises de birra, fobias e outras perturbações são manifestações inespecíficas e reacionais que podem estar presentes nesses pacientes, daí a importância do diagnóstico precoce a fim de minimizar disfunções adaptativas significativas”, afirma a neurologista infantil.

FONTE: Matéria do Hospital Albert Einstein/SP

quinta-feira, 22 de agosto de 2013

Hoje, começo a nossa história.

Cheguei de mansinho na porta da salinha de aula do Mateus prá buscá-lo. Infantil 2. Tudo tão lindo. Matriculamos ele em uma escola "normal" - desculpe a indelicadeza, não sei nem como me referir. Ele estava sentado de costas, junto com os outros coleguinhas, vários livrinhos em cima da mesinha. Ele mexia em um. Falei "Que cheiro bom de sabonete, de neném cheiroso". Ele se virou. Com expressão de nada no rosto, começou a se socar. Foi meu primeiro momento de "Oi, mãe". Não posso mentir para mim mesma, não vou ser hipócrita. Nesse momento, eu morri um pouquinho. Como morro todos os dias. E não quero mais isso. Não no sentido de não querer mais o meu filho. Não, nunca. Mas não quero mais assistir a essa situação sem ter a sensação de que lutei tudo, de que corri atrás de TODAS as alternativas que possam existir nesse mundo para dar o melhor para ele. Esse blog é para isso também. Às vezes precisamos simplesmente sentar, e pôr prá fora. Respirar. Às vezes - quase sempre, na verdade - é bom admitir que precisamos também de ajuda, de "socorro". Nós pais. MUITO.