Eu tenho sim momentos de aceitação. Posso dizer que vivo oscilando por uma corda bamba, ou prá ser moderninha, por uma Slack Line. Num ponto aceito, no meio me conformo, no outro me revolto. Quem diz que não tem a revolta tá mentindo. Sempre tem. É aquela revolta tipo assim "Por que Meu Deus? Por que com o meu filho?" Eu sinto. Eu sinto mais por ele que por mim. Sinto.
Se queria meu filho diferente? Se o amo do jeito que é?
Não imagino minha vida sem ele, do jeito que ele é. O amo muito muito muito. Ele é meu tudo.
Desde muito novinho, três meses, sei lá, pelo senso comum, sentia alguma coisa diferente, e a medida que o tempo passava, isso ia se concretizando mais e mais. Se em algum momento houve algum tipo de autismo regressivo, eu não percebi. O que percebi foi muita dificuldade que alguém me escutasse. Que tinha alguma coisa errada sim. O pediatra dele sempre disse que o problema era minha ansiedade. Então meu filho entrar no consultório, olha para o lustre e ignorar por completo a figura dele com a mão estendida, de pé, na sua frente, e não tem nada de errado? POR FAVOR. Percebi tudo muito cedo. Faro de mãe. Muito tempo depois o pai resolveu cair na real. O óbvio é mais difícil de se enxergar, dizem. Vai ver foi isso. Depois conseguimos uma equipe multidisciplinar excelente. Não posso reclamar do desenrolar da nossa história até aqui, foram mais superações do que quedas, desde o momento em que descobri estar grávida. E desde que recebemos o diagnóstico de autismo do Mateus. Há quase um ano. Houve o luto? Ainda há. Acho que é eterno. Nunca vai passar. Mas como todo luto, aprendemos a conviver com ele. Estamos em constante aprendizado. Nós três. E todos os envolvidos de alguma forma com o Mateus.
Não tenho tanto medo de determinados comportamentos autistas que ele tem como a dificuldade de socialização, ou dificuldade em demonstrar determinados sentimentos. Meu pai diz que eu me preocupo muito com que os outros pensam. Mas independente e ser autista ou não autista, não me sentiria bem com meu filho correndo por um avião, gritando, ou por um restaurante, podendo esbarrar em um garçom, causar um acidente, fazer pirraça no meio do shopping. Ahhhh, o ponto da pirraça. Toda mãe de criança autista em algum momento vai passar por constrangimento de alguém que vai olhar de cara feia, ou comentar, ou qualquer outra coisa dizendo que seu filho é um mimado, que você não dá limite, que seu filho é pirraça pura. Eu já passei pela situação - antes do Mateus ser medicado - de embarcarmos em um vôo RJ-NATAL, com escala em Fortaleza, onde desceríamos. Ele perturbou desde a hora do check in, até o avião pousar em Fortaleza. Foi um caos. Por sorte não era um vôo do tipo corujão, onde as pessoas pelo amor de deus precisam dormir, não, era a tarde, 17h. Quando eu conto esse episódio da série "Coisas que só acontecem com a Lu" para alguém, eu sempre digo, "fosse um ônibus, e não um avião, o motorista freava e mandava eu e Mateus descermos do transporte. Pronto. Largados no meio do nada. Sorte. Era um avião." Foram 3 horas de turbulência e 3:30 horas de Mateus, que na porta da aeronave, "pirraçando", já me vomitou toda de leite. Ele tinha quase 2 anos na época. Quando nos levantamos para o desembarque, os passageiros que continuariam no vôo aplaudiram de pé - com todo bom humor - a descida do Mateus da aeronave. E diziam "Tchau Mateus". E acenavam animados para ele. "Tchau Mateus". Outros que desceram em Fortaleza, encontravam com a gente próximo a esteira de bagagens e diziam "Você que é o famoso Mateus?" E ele soltava mais raios ultra laser tempestade na pessoa - um comportamento que ele tinha, acho que um dos primeiros comportamentos autistas, que nós, ainda muitos leigos, desnorteados, nem associamos, ele erguia as mãos, quase um bebê Lord Vader soltando raios no inimigo, se tremendo e urrando de raiva, com as mãos apertando, querendo esganar, na direção da pessoa "soltando raios", literalmente. Terroroso e frequente. Quem nunca levou uma rajada, um feixe de laser do Mateus? Conto rindo. É meu jeito. Vou chorar o tempo todo? Eu já chorei tanto. Choro. Se não choro por fora, choro por dentro. Não sou das mães que se curva e diz "ÓOOO meu filho tem autismo, é uma benção". Não. Não é. Eu sou prática, "Meu filho tem autismo, vamos ver o que podemos fazer, vamos entender, vamos tantas coisas daqui prá sempre." Sou mãe, e me sinto com a navalha na carne. Mas amo. imensamente amo, amo, amo, amo. Faria tudo de novo sim.
Da outra vez que viajamos, com ele já medicado (risperidona 1mg/ml) e tratado com a equipe multidisciplinar que vem o acompanhando há quase um ano, as pessoas nos olhavam, olhavam e depois falavam comigo: "nossa, como ele é quietinho, como ele se comporta bem, parece um rapaz, e bla bla bla"
Apesar dos esteriótipos, das crises de raiva, auto agressão, alimentação excessivamente seletiva, necessidade de interferência medicamentosa e outras coisitas mais, ser um autista oralizado ajuda muiiitooooooo. E fez com que diminuísse, juntamente com o remédio, muitas das crises de ira que o Mateus tinha. Ainda existem crises, turbulências, problemas... Lógico... Outro dia comentei com meu marido, sobre uma coisa que a mãe dele tinha me perguntado. "Se o Mateus ainda balançava muito os bracinhos". ÓOOO se todo comprometimento fosse esse... E ele me respondeu "Lu muita gente não faz idéia do que é ser pai/mãe de autista, não sabe como é, não sabe o que a gente passa". O que a gente passa não no sentido de "ahhhhhh são dois coitadosssss, que dóooo". Não. Mas existem dias de luta e dias de glória. É tudo muito intenso. Coisa de 8 ou 80. Na prática."Welcome to Beirut".
Esse livro trata de forma realista o que é o autismo. Acho até que na sua nuance mais "escura do espectro". Sublinhei alguns trechos, que tinham a ver comigo, que tinham a ver com coisas que acho, com coisas que já vivi, ou que de alguma forma me interessam.
SEGUE O CAPÍTULO 5 DO LIVRO LONGE DA ÁRVORE, de Andrew Solomon
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