Um ano, um marco, um recomeço.

É comendo bicho de pé na colher, com morango na medida certa (apesar da gelatina de marca duvidosa, ficou uma delícia) que eu faço essa "postagem marco". Dia vinte e oito de agosto de dois mil e treze, saíamos eu, Ricardo e Mateus do consultório da Dra Thais Feitosa, psiquiatra infantil, depois de meses procurando perguntas e respostas sobre o nosso filho, com o diagnóstico de autismo. Do fundo do meu coração. Eu já sabia. Mas entre o achismo e o "É" há um abismo enorme, e nesse abismo, o peso e o medo de uma vida todinha. Não pretendo me prolongar falando do que passou, do que já vivemos, nem relembrar dores. Não. Hoje venho aqui - como disse, comendo bicho de pé - leite condensado com uma pitada de gelatina de morango, o doce cor-de-rosa da vida - prá dizer que estamos caminhando, aprendendo. Que de um ano prá cá onde existia a auto agressão, hoje existe o riso. Onde existiam os urros, hoje existem palavras. Muitas palavras... Que juntas, viram pérolas.

A luta é diária. Não vou também colocar uma base da Sephora no rosto e sorrir largo com clareador dental Oral B dizendo "ahhhhhh que maravilha tudo, gente". Isso é uma ilusão. O autismo é latente. Com o banho, com a comida, com a tarefa de casa, com o desfralde do número dois, com alguns momentos de ira... Sim, ele se manifesta nas mínimas coisas. Para nós, os "normais" (coff coffff, desculpe, é a tosse) pode ser uma besteira, pro autista não.

Mas não temos mais medo. Sabemos do que somos capazes. E que o infinito nos espera. AUTISMO, você não é mais um monstro que nos assusta. Não é mais o bicho papão no fundo do armário. 

Te amo meu filho. Estamos aqui, eu e seu pai, pro que der e vier, sempre. Que venham mais quantos anos Deus quiser.

Longe da Árvore, de Andrew Solomon. Capítulo 5. AUTISMO.

Bem, sempre quando leio algum depoimento, ou artigo, ou livro sobre autismo... ê lê lê... Olha o que um filho não faz pela gente, fazia tempo que não lia tanto. Devoro. Adoro saber mais sobre essa síndrome que  ninguém sabe de onde veio, e nem prá onde vai. A verdade é essa. Quanto mais leio, mais sinto isso.

Eu tenho sim momentos de aceitação. Posso dizer que vivo oscilando por uma corda bamba, ou prá ser moderninha, por uma Slack Line. Num ponto aceito, no meio me conformo, no outro me revolto. Quem diz que não tem a revolta tá mentindo. Sempre tem. É aquela revolta tipo assim "Por que Meu Deus? Por que com o meu filho?" Eu sinto. Eu sinto mais por ele que por mim. Sinto.

Se queria meu filho diferente? Se o amo do jeito que é?
Não imagino minha vida sem ele, do jeito que ele é. O amo muito muito muito. Ele é meu tudo.
Desde muito novinho, três meses, sei lá, pelo senso comum, sentia alguma coisa diferente, e a medida que o tempo passava, isso ia se concretizando mais e mais. Se em algum momento houve algum tipo de autismo regressivo, eu não percebi. O que percebi foi muita dificuldade que alguém me escutasse. Que tinha alguma coisa errada sim. O pediatra dele sempre disse que o problema era minha ansiedade. Então meu filho entrar no consultório, olha para o lustre e ignorar por completo a figura dele com a mão estendida, de pé, na sua frente, e não tem nada de errado? POR FAVOR. Percebi tudo muito cedo. Faro de mãe. Muito tempo depois o pai resolveu cair na real. O óbvio é mais difícil de se enxergar, dizem. Vai ver foi isso. Depois conseguimos uma equipe multidisciplinar excelente. Não posso reclamar do desenrolar da nossa história até aqui, foram mais superações do que quedas, desde o momento em que descobri estar grávida. E desde que recebemos o diagnóstico de autismo do Mateus. Há quase um ano. Houve o luto? Ainda há. Acho que é eterno. Nunca vai passar. Mas como todo luto, aprendemos a conviver com ele. Estamos em constante aprendizado. Nós três. E todos os envolvidos de alguma forma com o Mateus.
Não tenho tanto medo de determinados comportamentos autistas que ele tem como a dificuldade de socialização, ou dificuldade em demonstrar determinados sentimentos. Meu pai diz que eu me preocupo muito com que os outros pensam. Mas independente e ser autista ou não autista, não me sentiria bem com meu filho correndo por um avião, gritando, ou por um restaurante, podendo esbarrar em um garçom, causar um acidente, fazer pirraça no meio do shopping. Ahhhh, o ponto da pirraça. Toda mãe de criança autista em algum momento vai passar por constrangimento de alguém que vai olhar de cara feia, ou comentar, ou qualquer outra coisa dizendo que seu filho é um mimado, que você  não dá limite, que seu filho é pirraça pura. Eu já passei pela situação - antes do Mateus ser medicado - de embarcarmos em um vôo RJ-NATAL, com escala em Fortaleza, onde desceríamos. Ele perturbou desde a hora do check in, até o avião pousar em Fortaleza. Foi um caos. Por sorte não era um vôo do tipo corujão, onde as pessoas pelo amor de deus precisam dormir, não, era a tarde, 17h. Quando eu conto esse episódio da série "Coisas que só acontecem com a Lu" para alguém, eu sempre digo, "fosse um ônibus, e não um avião, o motorista freava e mandava eu e Mateus descermos do transporte. Pronto. Largados no meio do nada. Sorte. Era um avião." Foram 3 horas de turbulência e 3:30 horas de Mateus, que na porta da aeronave, "pirraçando", já me vomitou toda de leite. Ele tinha quase 2 anos na época. Quando nos levantamos para o desembarque, os passageiros que continuariam no vôo aplaudiram de pé - com todo bom humor - a descida do Mateus da aeronave. E diziam "Tchau Mateus". E acenavam animados para ele. "Tchau Mateus". Outros que desceram em Fortaleza, encontravam com a gente próximo a esteira de bagagens e diziam "Você que é o famoso Mateus?" E ele soltava mais raios ultra laser tempestade na pessoa - um comportamento que ele tinha, acho que um dos primeiros comportamentos autistas, que nós, ainda muitos leigos, desnorteados, nem associamos, ele erguia as mãos, quase um bebê Lord Vader soltando raios no inimigo, se tremendo e urrando de raiva, com as mãos apertando, querendo esganar, na direção da pessoa "soltando raios", literalmente. Terroroso e frequente. Quem nunca levou uma rajada, um feixe de laser do Mateus? Conto rindo. É meu jeito. Vou chorar o tempo todo? Eu já chorei tanto. Choro. Se não choro por fora, choro por dentro. Não sou das mães que se curva e diz "ÓOOO meu filho tem autismo, é uma benção". Não. Não é. Eu sou prática, "Meu filho tem autismo, vamos ver o que podemos fazer, vamos entender, vamos tantas coisas daqui prá sempre." Sou mãe, e me sinto com a navalha na carne. Mas amo. imensamente amo, amo, amo, amo. Faria tudo de novo sim.

Da outra vez que viajamos, com ele já medicado (risperidona 1mg/ml) e tratado com a equipe multidisciplinar que vem o acompanhando há quase um ano, as pessoas nos olhavam, olhavam e depois falavam comigo: "nossa, como ele é quietinho, como ele se comporta bem, parece um rapaz, e bla bla bla"

Apesar dos esteriótipos, das crises de raiva, auto agressão, alimentação excessivamente seletiva, necessidade de interferência medicamentosa e outras coisitas mais, ser um autista oralizado ajuda muiiitooooooo. E fez com que diminuísse, juntamente com o remédio, muitas das crises de ira que o Mateus tinha. Ainda existem crises, turbulências, problemas... Lógico... Outro dia comentei com meu marido, sobre uma coisa que a mãe dele tinha me perguntado. "Se o Mateus ainda balançava muito os bracinhos". ÓOOO se todo comprometimento fosse esse... E ele me respondeu "Lu muita gente não faz idéia do que é ser pai/mãe de autista, não sabe como é, não sabe o que a gente passa". O que a gente passa não no sentido de "ahhhhhh são dois coitadosssss, que dóooo". Não. Mas existem dias de luta e dias de glória. É tudo muito intenso. Coisa de 8 ou 80. Na prática."Welcome to Beirut".

Esse livro trata de forma realista o que é o autismo. Acho até que na sua nuance mais "escura do espectro". Sublinhei alguns trechos, que tinham a ver comigo, que tinham a ver com coisas que acho, com coisas que já vivi, ou que de alguma forma me interessam.

SEGUE O CAPÍTULO 5 DO LIVRO LONGE DA ÁRVORE, de Andrew Solomon

LUZES VERMELHAS - PARE x LUZES VERDES - CONTINUE

Em primeiro lugar, excelente abordagem. Percebo isso claramente no meu filho.

O que são afinal as luzes verdes e as luzes vermelhas?

SE VOCÊ NÃO CONSEGUE VER O SEU FILHO, NÃO PODE AJUDAR O SEU FILHO

Se não consegue ver o que se passa realmente com o seu filho, não poderá tomar decisões sobre a melhor forma de o/a ajudar. Ser capaz de ver o estado em que a criança está é precisamente o que falta à maioria das pessoas que trabalham com as nossas crianças no espetro do autismo.

Se o seu filho está ligado e envolvido às 2h20m, por exemplo, a abordagem necessária neste caso é completamente diferente de quando o seu filho está encapsulado no seu próprio mundo às 2h35m.

É aqui que as luzes vermelhas e as luzes verdes entram em ação (as quais abordo em profundidade no Capítulo 12: O Quadro Geral: Os ABCs do The Son-RiseProgram, do meu livro “Autism Breakthrough”). As luzes vermelhas dizem-lhe quando é que o seu filho com autismo está ocupado a equilibrar-se a si mesmo e não aguenta receber nova informação/pedido. As luzes verdes dizem-lhe quando é que o cérebro do seu filho está aberto, envolvido e pronto para mais. No The Son-Rise Program unimo-nos aos ismos (estereotipias) da criança, dando à criança todo o controlo e não fazemos pedidos de espécie alguma quando vemos luzes vermelhas. Iniciamos brincadeiras, trabalho de socialização, e desafiamos essa mesma criança quando vemos luzes verdes.

Algumas luzes vermelhas a procurar:

- O seu filho está em ismo (em estereotipia)

- O seu filho não lhe responde nem fala consigo

- O seu filho parece-lhe rígido e controlador

Algumas luzes verdes a procurar:

- O seu filho olha a direito para si

- Quando lhe pede alguma coisa ele responde

- O seu filho parece-lhe flexível (i.e. disposto a mudar ou variar a atividade dele/dela).

Se prestar bem atenção a estas (e outras) luzes vermelhas/verdes, será sempre capaz de utilizar a abordagem que melhor funciona para ele/ela a cada momento!

Não seria espetacular fazê-lo?

Raun K. Kaufman

Diretor da Global Education

Autism Treatment Center of AmericaTM

Autor, Autism Breakthrough

(postado originalmente no perfil do Facebook Vencer Autismo)

Em fase total de desejar redecorar o quartinho dele. Tudo.
COMPLETAMENTE APAIXONADA POR ESSA CAMA

ECO TOYS. Brinquedos reciclados.

Chegou ontem a casa de papelão reciclado que o mô comprou pro Mateus. P-E-R-F-E-I-T-A.

Você pode promover uma interação super legal desde a hora da montagem. No caso da gente, eu, Cadinho e Mateus, nos enrolamos um pouco e o Mateus acabou perdendo a paciência de esperar para poder brincar a casinha pronta. Foi tipo aquele episódio da Peppa em que o Papai Pig e a Mamãe Pig não conseguem montar um armário de brinquedos que compram pela internet. Até que o Senhor Zebra, o carteiro, chega e salva todo mundo. No nosso caso, bastou paciência, fita adesiva e lógica mesmo. Quando conseguimos finalizar, já estava um pouco tarde, e ele tinha se divertido bastante no outro brinquedo - duas cabaninhas ligadas por um túnel. Estava cansado, gripado, porém satisfeito.

Hoje quando ele acordou, a primeira coisa que fez foi ir prá cainha. Já decoramos um bocado, ele fez desenhos, e colou as letras do nome. Colamos outras coisas, como número da casa, rua, placa de cuidado com a Bissauraaaaaaaaa. Plantinhas. Maçaneta. Muita coisinha legal. IN LOVE. Por último, agora a noite, o Ricardo colocou a rede no notebook que não ligávamos há anos luz, e ele ficou vendo Peppa. PRONTO!

*Nessa casinha ecológica ainda veio junto uma caixinha de giz de cêra. É prá soltar a imaginação mesmoooooooooo.

Somos mesmo tão retrógrados?

MEU TOTAL APOIO A ESSE PAI.

“Sei que posso ser condenado por três crimes, mas não vou parar”

O oncologista Leandro Ramires, 50 anos, pai de Benício, 6, contou à CRESCER como era a vida da criança antes do canabidiol e como está agora. Confira o depoimento

“O Benício não foi planejado, mas, desde o começo, lutei para ficar ao lado dele. Tenho a guarda, sou pai e mãe. Ele nasceu bem e se desenvolveu normalmente até o quinto mês, quando teve a primeira crise convulsiva, que durou 40 minutos. Levei ao hospital, ele foi examinado e ficou em observação por 12 horas. A princípio, parecia apenas uma reação à vacina tríplice que havia tomado. Só que, dois meses depois, aconteceu de novo. Meu filho entrou em status epileticus (crise convulsiva que não para sozinha) e teve sua primeira internação no CTI. Aí começou a luta.

Desde então, ele passou a ter até nove crises por dia. De madrugada, acordava gritando, com febre. Tenho um diário com tudo o que passamos. Em 2010, aconteceu a segunda internação, por causa de um ataque que comprometeu a respiração. A crise durou tanto tempo que Benício entrou em coma. Após 12 dias em coma profundo, o médico disse que faria um eletroencefalograma para saber se meu filho ainda tinha atividade cerebral. Caso não tivesse, seria considerado morto. Eu cheguei a preparar o documento para doar os órgãos dele
e minha família chamou um padre, que deu a extrema unção. Foi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Mas o Benício acordou momentos antes de fazer o exame. Minha família
acha que teve um dedo de Deus. Eu, como médico,  estou acostumado com essas coisas.

Em novembro de 2011, veio o diagnóstico de síndrome de Dravet, uma das doenças que determinam o quadro de epilepsia de difícil controle, e que é causada por uma mutação
genética. Estima-se que ela afete uma pessoa em cada 20 mil. O prognóstico da doença é péssimo – não existem adultos vivos com essa síndrome. Quando a crise epilética começa, o
corpo inteiro treme e a contração muscular é tão intensa que provoca dor e chega a impedir a respiração. Por causa das convulsões constantes, Benício não conseguia frequentar a escola. Por isso, durante o dia, enquanto eu trabalhava, ele ficava na casa da minha mãe, com uma cuidadora que contratei. Muitas vezes, saí no meio do trabalho para socorrer o meu filho em crise. Ele virou figurinha conhecida nos hospitais de Belo Horizonte (MG). Eu corria com ele para o hospital pelo menos três vezes por semana. O Benício foi internado 48 vezes em seis anos de vida. 

Todas essas convulsões deixaram sequelas. O meu filho não fala e o desenvolvimento psicomotor foi extremamente prejudicado. Para ele, cada segundo de vida tem um grande valor. A demora para receber atendimento durante a crise é prejudicial. Tanto nos hospitais públicos como nos privados, o socorro neurológico é muito precário. Então, eu mesmo passei a fazer o atendimento quando ele entrava em crise. Fui muito questionado, mas só fazia quando necessário, em situações de emergência. Tenho todo o equipamento, carrego praticamente um CTI no porta-malas do carro. 

Os médicos receitaram diversos medicamentos fortes para a doença de Benício. Mas, mesmo tomando 13 comprimidos por dia, as crises diárias continuavam. Foi então que eu soube que
os pais de Anny estavam usando o canabidiol para medicar a filha. Entrei em contato e eles me passaram o caminho das pedras, a estratégia para trazer ao Brasil. Um amigo de infância que trabalha como operador de turismo nos EUA se dispôs a ajudar. É ele que me manda pelo correio. Nós nos comunicamos por e-mail com o código Charlie-Bravo-Delta, típico da linguagem de agências de turismo, para nos referirmos ao CBD sem sermos explícitos. O produto é fabricado na Califórnia e vem em seringa plástica, naforma de pasta.

Eu me baseei em pesquisas americanas para determinar a dosagem, e funcionou muito bem. Com 76 dias de uso, o meu filho está ótimo. Ele começou a entender a função dos objetos e
está interagindo melhor com as pessoas. Agora, dorme a noite toda e o bruxismo diminuiu. Ele tenta se comunicar com voz, começou a se vestir com mais independência, atende quando o chamamos e compreende quando tem que esperar. Outro dia, até riu do próprio pum – isso era impensável! Em poucos dias, ele mostrou um desenvolvimento que nunca teve em toda a vida. E, o melhor de tudo, é que as crises, que eram diárias, diminuíram muito: em 76 dias, foram apenas seis, bem leves. 

No segundo semestre deste ano, ele poderá ir para a escola. Ainda que não aprenda como os outros, o Benício vai conviver com as crianças, será incluído. Ao manter o CBD na lista de proscritos, a Anvisa deu um tiro no pé, não ouviu os pais que passam por esse sofrimento. Os resultados do uso do canabidiol são tão bons que estimulam a desobediência civil. Eu vou desobedecer. Não existe autoridade no Brasil que me impeça de dar CBD ao meu filho. Sei que importando o produto posso ser condenado por três crimes: tráfico internacional de drogas, articulação por tráfico e por dar a substância para o meu filho. Não tenho dúvida dos benefícios do CBD. Se for impedido de fazer isso, eu imigro para o Uruguai.”

E continuamos aprendendo e caminhando a cada dia...

Dia 26 de Agosto de 2014 faz um ano que respiramos fundo e aceitamos que o Mateus é autista.
Aceitamos no sentido de precisamos procurar e começar um tratamento agora, nesse momento. Precisamos de socorro sim. Foi numa segunda-feira, trânsito caótico, conseguimos chegar na Torre Quixadá e conhecer pela primeira vez a Dra Thais Feitosa. Psiquitra infantil. Tínhamos ali uma luz no início do túnel. essa luz cada dia clareia mais nosso caminho.

Eu me pergunto ainda se o Mateus é mesmo autista.
Eu sei que é...
Eu tenho medo sim.
E ao mesmo tempo não tenho não.
Esse mundo anda abarrotado demais de pessoas normais, nas suas CNTP, nos seus achismos, nas suas razões.
A verdade é que quem tem um filho, inevitavelmente tem medo. E pronto.

ELIMINAR O COMPORTAMENTO AUTÍSTICO NÃO CURA O AUTISMO

Outro dia, passeando pelo Facebook, me deparei com um compartilhamento de uma amiga minha, mãe de um menino autista, assim como eu, e achei muito, muito interessante essa abordagem. Por isso gostaria de compartilhar com vocês.

COMPORTAMENTO INADEQUADO?

Sabe, esse eu quando comecei a ler esse texto, mergulhei em um bocado de "paranóias" - não sei do quê eu chamo, acho que o mais próximo do que eu esteja passando, sejam por "paranóias". MESMO. Me pergunto todos os dias, será que o comportamento dele o faz infeliz? 

Te, vezes que eu me pego angustiada por antecipação, ou por premonição, ai ai, são tantas coisas que não sei do que chamar. Pois vamos, escolho angústia. Por achar que ele é infeliz pelos comportamentos deles, seja ele de estereotipia, ou de ecolalia, ou sei lá, de descaso total com coisas que para nós, "os ahhhhh normais" são totalmente importantes, e fascinado por outra que tipo "dane-se isso para mim". Eu tenho medo, não sei se sei discernir o que o faz feliz e o que não. Outras vezes, acho que sei... Pois é isso que me angustia.

Sei que sempre existirão olhares alheios. As pessoas sempre olham. Pro que é diferente delas, pro que é diferente da maioria, pro que é diferente da moda, pro que é igual. Sempre estão olhando. E nós olhamos também. Olhar é do ser humano. Vão te olhar, respira fundo, estufa o peito, tente não tropeçar e VAI!