E ainda na ENORME dificuldade para o desfralde no número dois...

E ainda na ENORME dificuldade para o desfralde no número dois...
Vale toda tentativa e estímulo para mais esse passo rumo a independência.

COCO NO TRONO, é um livrinho sonoro. Muito fofo. #Indico

Nessa hora vale tudo, conversa, troninho falante, bonitinho, redutor de assento sanitário fofinho, músicas engraçadas, livrinho, e até dar tchau pro coco... O importante é passar segurança. Estou deixando acontecer naturalmente, senti que ele ficou meio inseguro, estamos começando devagarinho o processo. Quanto ao desfralde do xixi, está tudo ok. Não só o noturno.

(Olha antes de terminar de postar, preciso me desabafar, falando em coco, em merda, essa postagem era pra ter ficado bem bonitinha, só que não. Todas as fotos, depois de eu rodado mais que motorista alcoolizado e ter ficado quase com essa sensação também, as fotos, fizeram jus ao tema. Saíram assim... Mas dá prá entender né? Não é nenhum livro de poema barroco... É quase só)



 







Essa última página é linda. Vem com uma descarga. Eu aqui postando sobre esse livrinho, e Mateus passa correndo pro banheiro com ele, fez xixi, com o livro aberto em cima da pia, terminou, deu descarga no livro, deu descarga na vida real, bateu palmas e disse que todo mundo tava feliz.

E ainda vamos ficar mais ainda quando a água fizer ploc.

Coordenação motora PRÉ ESCRITA

Outro livrinho que queria compartilhar com vocês, é esse aqui. Foi presente da terapeuta do Mateus, Dra Juliana, pelo Dia das Crianças. Fiquei simplesmente apaixonada! Não é um livro só para crianças com algum TEA, e sim para todas as crianças com idade escolar... PERFEITO. A canetinha escreve e apaga. Vários níveis de pontilhado. Muito lindo mesmo. E o Mateus tem um pouco de dificuldade ainda para firmar o lápis e escrever. Indico.

 

Aproveito prá agradecer o carinho pelo presente.

Eu sou um artista

MUITO APAIXONADA POR ESSE LIVRO. A terapeuta do Mateus, Dra Juliana Bezerra, quando estávamos na clínica me mostrou esse livro. Me apaixonei na mesma hora por ele, e comprei um prá gente... De uma forma muito sutil - a começar pelo trocadilho do título "Eu sou um ARTISTA". Se referindo a "Eu sou um AUTISTA". De texto a ilustração é tudo de mais lindo e reflexivo. 

 

 

 

Bem assim, só quem é mãe, cuidadora, ou profissional entende esse lado artístico. No dia que a Saraiva entregou esse livrinho aqui em casa - comprei pela Saraiva on  line, custou R$14,90 - o Mateus tinha aprontado todas. Eu já estava a ponto de explodir, fugir, correr, gritar, fazer como o Didi Mocó nos Trapalhões, tentar me suicidar abrindo a boca bem grandãoooooooo. Desespero. E o livro me fez dar uma pausa, para refletir sobre a solidão da cenoura, ou sobre o buraco para ver o mundo. Tem que fazer parte do cantinho da leitura de toda mãe azul. 

Eu acho que o tratamento do Autismo não pode jamais ser apenas na criança, é um tratamento conjunto, onde todos precisam estar envolvidos, e acreditando que é possível sim reverter boa parte do quadro. Há um ano e quase um mês atrás - vejam bem, não é muito tempo - meu filho não falava mais e três palavras, chorava e tinha crises histéricas até vomitar com frequência, se auto agredia, não usava os brinquedos de forma funcional, era extremamente seletivo com a comida, contato físico e social restrito, ecolalia, esteriotipias, uma vida caótica - desculpem o termo. Não tinha esperança nenhuma que isso pudesse ser revertido. E hoje, meu filho está assim MUITOOOO MELHOR. Fala, tem bastante autonomia, come bem, é sociável, carinhoso, nunca mais se auto agrediu, estuda em colégio regular, começou a desenvolver a escrita... Mas foi - FOI NÃO, É (ETERNAMENTE É) um trabalho diário, quase homeopático, você precisa de pequenas doses de amor e paciência e resiliência todos os minutos de sua vida. VALE A PENA. UM FILHO É TUDO.

Psiquiatria

'Treinar' pais de criança autista reduz sintomas do transtorno

Pesquisa demonstrou eficácia de método que ensina os pais a estimular o desenvolvimento de bebês com sintomas de autismo

Em um novo estudo, pesquisadores concluíram que um determinado tratamento, aplicado nos primeiros anos de vida de um bebê com sinais de autismo, pode melhorar seu desenvolvimento e reduzir os sintomas do transtorno durante a infância. A terapia, no entanto, não é direcionada à criança, mas sim aos seus pais, que passam por uma espécie de treinamento para que estimulem a comunicação dos filhos.

CONHEÇA A PESQUISA

Título original: Autism treatment in the first year of life: A pilot study of Infant Start, a parent-implemented intervention for symptomatic infants

Onde foi divulgada: Journal of Autism and Developmental Disorders​

Instituição: Universidade da Califórnia em Davis, Estados Unidos

Resultado: Crianças com autismo cujos pais foram treinados para estimular o desenvolvimento dos filhos apresentaram um melhor desenvolvimento.

O método testado pela pesquisa foi o Infant Start, desenvolvido na Universidade da Califórnia em Davis, Estados Unidos. Nele, pais de bebês com autismo aprendem formas de estimular a comunicação, a atenção, o aprendizado, a linguagem e a interação social dos filhos.

O estudo, publicado nesta terça-feira, contou com a participação de pais de sete crianças de 6 a 15 meses de vida que apresentavam sintomas relacionados ao autismo, como pouco contato visual, repetição de determinados movimentos e baixa disposição para a comunicação. Os pais, junto com os bebês, passaram por doze sessões de treinamento e, depois, foram acompanhados durante seis meses pelos pesquisadores para que continuassem seguindo o método corretamente.

As crianças voltaram a ser avaliadas dois e três anos após o início do estudo. O desenvolvimento delas foi comparado ao de outras com características diversas. Entre elas, crianças com autismo que só receberam tratamento após os três anos de idade e crianças sem o transtorno.

Segundo a pesquisa, seis das sete crianças que participaram do estudo chegaram aos três anos de idade com o desenvolvimento do aprendizado e da linguagem semelhante ao de crianças sem autismo. “A maioria das crianças com autismo nem ao menos recebeu o diagnóstico da doença nessa idade”, diz Sally Rogers, professora de psiquiatria e ciências comportamentais da Universidade da Califórnia em Davis e coordenadora do estudo.

O estudo, portanto, sugere que começar o tratamento de crianças com autismo de forma precoce diminui os problemas de desenvolvimento ao longo da infância. No entanto, como foi feito apenas com sete crianças, as descobertas precisam ser confirmadas por pesquisas maiores. Mesmo assim, a equipe considera que as conclusões foram importantes, pois mostraram uma redução significativa dos sintomas do transtorno nos primeiros anos de vida.

(FONTE VEJA)

PUPANIQUE

Em tempo, vou falar de um evento que aconteceu no mês de Agosto, em São Paulo, o PUPANIQUE Esse evento reuniu vários pais e seus filhos com autismo, e foi organizado por uma mamãe que eu tenho um enorme carinho e admiração e já-me-sinto-até-a-melhor-amiga-dela, mesmo sem conhecer: a Andrea Werner, mãe do Theo, jornalista e blogueira do Lagarta Vira Pupa, minha ídala, hahahahaha <3

Vale a pena assistir, gente. Emoção a flor da pele.

Mães relatam desafio de criarem seus filhos autistas em encontro

Autismo X Política

Sou uma pessoa totalmente cética quando o assunto é política - que não é o assunto desse blog, mas em época de eleição, principalmente como a que vamos ter agora em outubro, para presidente e governador, não podemos simplesmente nos abster.

Não tenho candidato, na verdade, nem voto mais, minha decepção com o Lula, e posteriormente com o resto do PT foi tão grande que me dou ao luxo de exercer a minha não cidadania. Não vou renovar meu passaporte e muito menos fazer concurso público, papel higiênico temos de sobra aqui em casa. ENFIM. Mas prá quem tem juízo e vota, #FICAADICA

Pais de autistas se reúnem para tentar eleger candidato atento às necessidades dos filhos

Pais de autistas se reúnem para tentar eleger políticos atentos às necessidades dos filhos

Diagnóstico precoce, tratamento público de qualidade, inclusão escolar e mercado de trabalho entram no debate

Um ano, um marco, um recomeço.

É comendo bicho de pé na colher, com morango na medida certa (apesar da gelatina de marca duvidosa, ficou uma delícia) que eu faço essa "postagem marco". Dia vinte e oito de agosto de dois mil e treze, saíamos eu, Ricardo e Mateus do consultório da Dra Thais Feitosa, psiquiatra infantil, depois de meses procurando perguntas e respostas sobre o nosso filho, com o diagnóstico de autismo. Do fundo do meu coração. Eu já sabia. Mas entre o achismo e o "É" há um abismo enorme, e nesse abismo, o peso e o medo de uma vida todinha. Não pretendo me prolongar falando do que passou, do que já vivemos, nem relembrar dores. Não. Hoje venho aqui - como disse, comendo bicho de pé - leite condensado com uma pitada de gelatina de morango, o doce cor-de-rosa da vida - prá dizer que estamos caminhando, aprendendo. Que de um ano prá cá onde existia a auto agressão, hoje existe o riso. Onde existiam os urros, hoje existem palavras. Muitas palavras... Que juntas, viram pérolas.

A luta é diária. Não vou também colocar uma base da Sephora no rosto e sorrir largo com clareador dental Oral B dizendo "ahhhhhh que maravilha tudo, gente". Isso é uma ilusão. O autismo é latente. Com o banho, com a comida, com a tarefa de casa, com o desfralde do número dois, com alguns momentos de ira... Sim, ele se manifesta nas mínimas coisas. Para nós, os "normais" (coff coffff, desculpe, é a tosse) pode ser uma besteira, pro autista não.

Mas não temos mais medo. Sabemos do que somos capazes. E que o infinito nos espera. AUTISMO, você não é mais um monstro que nos assusta. Não é mais o bicho papão no fundo do armário. 

Te amo meu filho. Estamos aqui, eu e seu pai, pro que der e vier, sempre. Que venham mais quantos anos Deus quiser.

Longe da Árvore, de Andrew Solomon. Capítulo 5. AUTISMO.

Bem, sempre quando leio algum depoimento, ou artigo, ou livro sobre autismo... ê lê lê... Olha o que um filho não faz pela gente, fazia tempo que não lia tanto. Devoro. Adoro saber mais sobre essa síndrome que  ninguém sabe de onde veio, e nem prá onde vai. A verdade é essa. Quanto mais leio, mais sinto isso.

Eu tenho sim momentos de aceitação. Posso dizer que vivo oscilando por uma corda bamba, ou prá ser moderninha, por uma Slack Line. Num ponto aceito, no meio me conformo, no outro me revolto. Quem diz que não tem a revolta tá mentindo. Sempre tem. É aquela revolta tipo assim "Por que Meu Deus? Por que com o meu filho?" Eu sinto. Eu sinto mais por ele que por mim. Sinto.

Se queria meu filho diferente? Se o amo do jeito que é?
Não imagino minha vida sem ele, do jeito que ele é. O amo muito muito muito. Ele é meu tudo.
Desde muito novinho, três meses, sei lá, pelo senso comum, sentia alguma coisa diferente, e a medida que o tempo passava, isso ia se concretizando mais e mais. Se em algum momento houve algum tipo de autismo regressivo, eu não percebi. O que percebi foi muita dificuldade que alguém me escutasse. Que tinha alguma coisa errada sim. O pediatra dele sempre disse que o problema era minha ansiedade. Então meu filho entrar no consultório, olha para o lustre e ignorar por completo a figura dele com a mão estendida, de pé, na sua frente, e não tem nada de errado? POR FAVOR. Percebi tudo muito cedo. Faro de mãe. Muito tempo depois o pai resolveu cair na real. O óbvio é mais difícil de se enxergar, dizem. Vai ver foi isso. Depois conseguimos uma equipe multidisciplinar excelente. Não posso reclamar do desenrolar da nossa história até aqui, foram mais superações do que quedas, desde o momento em que descobri estar grávida. E desde que recebemos o diagnóstico de autismo do Mateus. Há quase um ano. Houve o luto? Ainda há. Acho que é eterno. Nunca vai passar. Mas como todo luto, aprendemos a conviver com ele. Estamos em constante aprendizado. Nós três. E todos os envolvidos de alguma forma com o Mateus.
Não tenho tanto medo de determinados comportamentos autistas que ele tem como a dificuldade de socialização, ou dificuldade em demonstrar determinados sentimentos. Meu pai diz que eu me preocupo muito com que os outros pensam. Mas independente e ser autista ou não autista, não me sentiria bem com meu filho correndo por um avião, gritando, ou por um restaurante, podendo esbarrar em um garçom, causar um acidente, fazer pirraça no meio do shopping. Ahhhh, o ponto da pirraça. Toda mãe de criança autista em algum momento vai passar por constrangimento de alguém que vai olhar de cara feia, ou comentar, ou qualquer outra coisa dizendo que seu filho é um mimado, que você  não dá limite, que seu filho é pirraça pura. Eu já passei pela situação - antes do Mateus ser medicado - de embarcarmos em um vôo RJ-NATAL, com escala em Fortaleza, onde desceríamos. Ele perturbou desde a hora do check in, até o avião pousar em Fortaleza. Foi um caos. Por sorte não era um vôo do tipo corujão, onde as pessoas pelo amor de deus precisam dormir, não, era a tarde, 17h. Quando eu conto esse episódio da série "Coisas que só acontecem com a Lu" para alguém, eu sempre digo, "fosse um ônibus, e não um avião, o motorista freava e mandava eu e Mateus descermos do transporte. Pronto. Largados no meio do nada. Sorte. Era um avião." Foram 3 horas de turbulência e 3:30 horas de Mateus, que na porta da aeronave, "pirraçando", já me vomitou toda de leite. Ele tinha quase 2 anos na época. Quando nos levantamos para o desembarque, os passageiros que continuariam no vôo aplaudiram de pé - com todo bom humor - a descida do Mateus da aeronave. E diziam "Tchau Mateus". E acenavam animados para ele. "Tchau Mateus". Outros que desceram em Fortaleza, encontravam com a gente próximo a esteira de bagagens e diziam "Você que é o famoso Mateus?" E ele soltava mais raios ultra laser tempestade na pessoa - um comportamento que ele tinha, acho que um dos primeiros comportamentos autistas, que nós, ainda muitos leigos, desnorteados, nem associamos, ele erguia as mãos, quase um bebê Lord Vader soltando raios no inimigo, se tremendo e urrando de raiva, com as mãos apertando, querendo esganar, na direção da pessoa "soltando raios", literalmente. Terroroso e frequente. Quem nunca levou uma rajada, um feixe de laser do Mateus? Conto rindo. É meu jeito. Vou chorar o tempo todo? Eu já chorei tanto. Choro. Se não choro por fora, choro por dentro. Não sou das mães que se curva e diz "ÓOOO meu filho tem autismo, é uma benção". Não. Não é. Eu sou prática, "Meu filho tem autismo, vamos ver o que podemos fazer, vamos entender, vamos tantas coisas daqui prá sempre." Sou mãe, e me sinto com a navalha na carne. Mas amo. imensamente amo, amo, amo, amo. Faria tudo de novo sim.

Da outra vez que viajamos, com ele já medicado (risperidona 1mg/ml) e tratado com a equipe multidisciplinar que vem o acompanhando há quase um ano, as pessoas nos olhavam, olhavam e depois falavam comigo: "nossa, como ele é quietinho, como ele se comporta bem, parece um rapaz, e bla bla bla"

Apesar dos esteriótipos, das crises de raiva, auto agressão, alimentação excessivamente seletiva, necessidade de interferência medicamentosa e outras coisitas mais, ser um autista oralizado ajuda muiiitooooooo. E fez com que diminuísse, juntamente com o remédio, muitas das crises de ira que o Mateus tinha. Ainda existem crises, turbulências, problemas... Lógico... Outro dia comentei com meu marido, sobre uma coisa que a mãe dele tinha me perguntado. "Se o Mateus ainda balançava muito os bracinhos". ÓOOO se todo comprometimento fosse esse... E ele me respondeu "Lu muita gente não faz idéia do que é ser pai/mãe de autista, não sabe como é, não sabe o que a gente passa". O que a gente passa não no sentido de "ahhhhhh são dois coitadosssss, que dóooo". Não. Mas existem dias de luta e dias de glória. É tudo muito intenso. Coisa de 8 ou 80. Na prática."Welcome to Beirut".

Esse livro trata de forma realista o que é o autismo. Acho até que na sua nuance mais "escura do espectro". Sublinhei alguns trechos, que tinham a ver comigo, que tinham a ver com coisas que acho, com coisas que já vivi, ou que de alguma forma me interessam.

SEGUE O CAPÍTULO 5 DO LIVRO LONGE DA ÁRVORE, de Andrew Solomon