Fonoaudióloga - Dra Raquel

Gente, esqueci de contar, exatamente no dia 29/10, quando tinha prometido me ligar, a Dra Raquel, fonoaudióloga, entrou em contato comigo, e agora dia 12/11, ela vai fazer uma avaliação do Mateus. Ela é um amor de pessoa. Estou super ansiosa - prá variar - mas é ansiosa com pitada de felicidade por mais um passo rumo ao infinito-de-tudo-o-que-sonharmos. Depois eu conto. Tic Tac contando os dias.

Diagnóstico F 84.0 CID 10

Está quase pronto o laudo médico do Mateus. Falta a avaliação da Fono. E releitura pela equipe médica, para validação. Na verdade, o diagnóstico, nós já temos, ontem o recebi oficialmente. Mas o laudo, o laudo é um estudo, de cada detalhe observado nesses dois meses de análises por essa equipe. A Dra Juliana, com aquele jeito meigo dela, que nos cativa, tranquiliza e acolhe, me disse "como você já devia esperar, o Mateus tem autismo sim, e o grau do autismo dele, numa escala de leve a moderado, é moderado." Fecho os olhos e escuto o sotaque dela, o jeito de falar com a gente, com toda calma que é preciso para lidar com a delicadeza da situação.

Bem, o que posso dizer? É,eu já sabia, eu já esperava. Sim, eu já sabia há muitooooooonnnnnn tempo... Antes de Fantástico, antes de novela da Globo - como diz minha mãe: "olha bem prá minha cara, garota, e vê se eu tenho cara de novela da globo?! Eu hein". Antes de estar na moda, eu já sabia, eu já conhecia, eu já sentia, eu já lia. Não ligo de "estar na moda", pelo contrário, num país lamentavelmente atrasado, "física e culturalmente", como é o caso do Brasil, o fato de "estar na moda", coloca a realidade ali, na sociedade. E vai entrando, ora por osmose, ora com auxílio de vaselina, se é que vocês me entendem, e já desculpando a minha "grosseria". E isso é bom, esse "BUM TELEVISIVO" do autismo, os autistas precisam parar de ser tratados com estigmas, com fama de mimados ou seja-lá-o-quê-for. 

Junto com o receituário da Risperidona, a Dra Thais nos entregou um Atestado Médico, com o seguinte diagnóstico  F 84.0 CID 10. A Dra Thais é outra pessoa muito querida, um amor, eu adoro ela e a Dra Juliana, e prá falar a verdade, toda a equipe de funcionários e médicos que conheci na CEDIC - Fortaleza, até agora. Não estou ganhando nada com isso, mas acho importante o depoimento de uma mãe que depois de quase 1 ano e meio de procura desesperada encontrou nessa cidade uma equipe que sabe claramente com o que está lidando, apesar da subjetividade da mente humana, elas não estão ali de "achismo", elas sabem, eu confio. Graças a todo um trabalho que tem sido feito, em conjunto: medicação, a família, as tias do colégio, principalmente a Tia Janne e a Tia Helena que lidam com ele diretamente, a equipe médica, as energias boas das pessoas que nos amam espalhadas por esse mundão-de-meu-Deus. Tudo isso faz com que o Mateus esteja melhor a cada dia.

Voltando ao diagnóstico, quando cheguei em casa a primeira coisa que fiz foi pesquisar mais. Recorri ao Grande Oráculo do Mundo Moderno, Google. E ele me disse para "Diagnóstico F 84.0 CID 10":

AUTISMO – CID-10
Classificação Internacional de Doenças (CID-10) publicada pela Organização Mundial de Saúde

(WHO - World Health Organization)

Segundo a CID-10 , é classificado como F84-0, como "Um transtorno invasivo do desenvolvimento, definido pela presença de desenvolvimento anormal e/ou comprometimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funcionamento anormal em todas as três áreas: de interação social , comunicação e comportamento restrito e repetitivo. O transtorno ocorre três a quatro vezes mais frequentemente em garotos do que em meninas."

CRITÉRIOS PARA DIAGNÓSTICO DO AUTISMO (CID-10) (WHO 1992)

Pelo menos 8 dos 16 itens especificados devem ser satisfeitos.

A . LESÃO MARCANTE NA INTERAÇÃO SOCIAL RECÍPROCA, MANIFESTADA POR PELO MENOS TRÊS DOS PRÓXIMOS CINCO ITENS:

1. dificuldade em usar adequadamente o contato ocular, expressão facial, gestos e postura corporal para lidar com a interação social.


2. dificuldade no desenvolvimento de relações de companheirismo.


3. raramente procura conforto ou afeição em outras pessoas em tempos de tensão ou ansiedade, e/ou oferece conforto ou afeição a outras pessoas que apresentem ansiedade ou infelicidade.


4. ausência de compartilhamento de satisfação com relação a ter prazer com a felicidade de outras pessoas e/ou de procura espontânea em compartilhar suas próprias satisfações através de envolvimento com outras pessoas.


5. falta de reciprocidade social e emocional.

B . MARCANTE LESÃO NA COMUNICAÇÃO:

1. ausência de uso social de quaisquer habilidades de linguagem existentes.


2. diminuição de ações imaginativas e de imitação social.


3. pouca sincronia e ausência de reciprocidade em diálogos.


4. pouca flexibilidade na expressão de linguagem e relativa falta de criatividade e imaginação em processos mentais.


5. ausência de resposta emocional a ações verbais e não-verbais de outras pessoas.


6. pouca utilização das variações na cadência ou ênfase para refletir a modulação comunicativa.


7. ausência de gestos para enfatizar ou facilitar a compreensão na comunicação oral.

C. PADRÕES RESTRITOS, REPETITIVOS E ESTEREOTIPADOS DE COMPORTAMENTO, INTERESSES E ATIVIDADES, MANIFESTADOS POR PELO MENOS DOIS DOS PRÓXIMOS SEIS ITENS:

1. obsessão por padrões estereotipados e restritos de interesse.
2. apego específico a objetos incomuns.
3. fidelidade aparentemente compulsiva a rotinas ou rituais não funcionais específicos.
4. hábitos motores estereotipados e repetitivos.
5. obsessão por elementos não funcionais ou objetos parciais do material de recreação.
6. ansiedade com relação a mudanças em pequenos detalhes não funcionais do ambiente.

D. ANORMALIDADES DE DESENVOLVIMENTO DEVEM TER SIDO NOTADAS NOS PRIMEIROS TRÊS ANOS PARA QUE O DIAGNÓSTICO SEJA FEITO.

(Fonte: http://www.autismo-br.com.br/home/D-cd-10.htm)


Tentando conter minha ansiedade. Eu sou muito ansiosa, eu sofro pelo que eu não sei, pelo que eu sei, e pelo que eu só imagino. E desconto na comida. A noite mergulhei numa tigela de sorvete, calda e waffle, tentei jogar Candy Crush, mas não consegui, fui novamente ler "Mundo Singular". Na próxima postagem, vou só preparar um print, vou transcrever o trecho desse livro magnífico que achei mais parecido com o caso do Mateus, pelo que vejo e pelo que eu e a Dra Juliana temos conversado. MUNDO SINGULAR, aconselho a todos lerem, pais de autista ou não. Depois que li, olha, é sempre um baque. Um luto.  Não adianta fugir. Não adianta blá blá blá. É complicado. Tenho medo, muito. Medo não por mim não. Prá defender e lutar pelo meu filho, pela felicidade e bem estar dele, eu não tenho medo de nada. Meu medo é por ele, sabe... Eu já vivi tudo. Fiz tudo que eu queria fazer na minha adolescência, fiz até mais do que podia, do que queria. Passei por altos, médios, baixos, subterrâneos momentos ao longo dos meus 36 anos. Agora só me interessa que o Mateus seja feliz. Eu já sou muito feliz, pelo simples fato dele existir. De cada abraço que eu ganho. Abraço com gostinho de uma espera de 2 anos e 9 meses... Qualquer dia, eu ganho um beijo... Sei que já está perto esse momento. E cada momento, vale tanto, tanto... 

Por tudo que já li, continuo lendo, diariamente, conversando, observando,por tudo, pelo que entendi, a definição, visualmente falando pro caso do Mateus é a seguinte. No mais, desculpem a língua solta hoje, mas que se dane, vou lutar por ele, e com ele, seja lá a denominação que for. Azul, amarelo, rosa, roxo, preto, de bolinhas... O que importa é SER FELIZ. 

Como diria Chico, o Science...

Como diria Chico, o Science...
"Um passo a frente e você não está mais no mesmo lugar"

E vamos seguindo! Hoje consegui contato com a Dra Raquel, fonoaudióloga, que trabalha aqui em Fortaleza com crianças autistas. A Dra Raquel, trabalha em conjunto com a Dra Juliana, ela vai fazer a primeira avaliação do Mateus, e encaminhá-lo para o tratamento adequado. Adorei a nossa conversa por telefone, foi quase uma primeira consulta, atenciosa, meiga, gostei demais. Ela vai viajar para um Congresso em Maceió/AL e ao retornar entrará em contato comigo. NOSSA! Contando os dias: TIC TaC tiC tAc tic taC...

Enquanto isso, vou falar um pouquinho do quanto é importante a terapia com fonoaudióloga para uma criança com autismo. Coisinhas que andei lendo pela internet. ÓHHHH grande oráculo google, vezenquando é bom.

"A Fonoaudiologia é a ciência que tem como objeto de estudo a comunicação humana, no que se refere ao seu desenvolvimento, aperfeiçoamento, distúrbios e diferenças, em relação aos aspectos envolvidos na função auditiva periférica e central, na função vestibular, na função cognitiva, na linguagem oral e escrita, na fala, na fluência, na voz, nas funções orofaciais e na deglutição.

A intervenção precoce e continuada do fonoaudiólogo nos Distúrbios do Desenvolvimento, é fundamental para que o quadro clínico apresentado pelos indivíduos portadores do Transtorno Autista evolua satisfatoriamente, no que tange à sua comunicação geral, e em especial, para o desenvolvimento de sua linguagem receptiva e expressiva, oral, gestual e escrita, capacitando–o para compreender, realizar demandas e agir sobre o ambiente que cerca.
Entretanto, o profissional deve ser um profundo conhecedor do desenvolvimento normal infanto-juvenil e do desenvolvimento atípico do portador de autismo. Também deve ser capaz de diagnosticar, avaliar (porque é possível avaliar os autistas, sim, mesmo os não-verbais!), e planejar uma terapia individualizada e específica. Deve ser um profissional atualizado e consonante com a comunidade científica internacional, e nunca se deixar levar por achismos e idéias que não têm mais o respaldo científico (como as dos anos 60: mães geladeira, e dos anos 70: autismo = psicose).

A terapia fonoaudiológica poderá ter como embasamento, o programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children), desenvolvido pelo departamento TEACCH da Universidade da Carolina do Norte, USA. Também poderá utilizar o recurso PECS (Picture Exchange Communication System), o ABA (Applied Behavior Analysis), e as técnicas de intervenção de Lovaas, sempre com vista ao treinamento e desenvolvimento da linguagem e da comunicação.

Embora nenhum tratamento seja efetivo em normalizar a fala, os melhores resultados são conseguidos com o início da terapia na idade pré-escolar e que envolve a família junto com os profissionais. O mérito é conseguir que a criança utilize a comunicação funcional, ou seja, que a criança se faça entendida. Para uns a comunicação verbal é possível e alcançável. Para outros, a comunicação por gestos ou por utilização de símbolos ou figuras já é de grande valia. Avaliações periódicas devem ser feitas para encontrar as melhores abordagens e reestabelecer as metas de cada criança."

Fonte: https://sites.google.com/site/desvendandooautismo/fonoaudiologia-ou-terapia-da-fala

DICA SUPER, ou super dica, como queiram.

Na terça-feira dessa semana, dia 01/10, tivemos, eu e o pai do Mateus, uma consulta de revisão de tratamento, onde sentamos e conversamos com a Dra Juliana Bezerra sobre os rumos no tratamento. Ela, como sempre, muito amável, nos explicou o que tem sido feito, qual objetivo, como ele tem respondido, o papel dos pais, o papel do terapeuta, a importância da fonoaudióloga, o papel da medicação no tratamento. Nessa mesma oportunidade, ela nos mostrou alguns livros que ela tinha adquirido na Feira do Livro para o tratamento com seus diversos pacientes. Já tínhamos a maioria deles, na verdade, talvez só não soubéssemos como utilizá-los. 

Costumo dizer que eu e o Mateus temos os melhores pais do mundo. Eu amo demais o meu pai, ele é o meu amor, o meu exemplo, o meu pai. E o Ricardo, cada dia mais, se mostra também o pai mais querido do mundo para o Mateus. Eis que esse pai, voltando do trabalho, traz um livrinho perfeito de presente pro Mateus. DIGO E REPITO: A família é parte fundamental do tratamento. É com a família que a criança passa a maior parte do tempo, depois na escola, depois no consultório da terapeuta. Então o trabalho em casa é essencial. Tenho aprendido. Ou você engole sua raiva, sua ira do dia-a-dia, essas coisas de gente grande, stress inevitável da vida, do trabalho, não tem prá onde correr, tudo cai em cima da gente, mãe e pai, é uma carga emocional muito grande. Conte até 10, 20, 30, 40, e por aí vai. Mas ajude no tratamento. Ou ajoelhe o caroço de milho e espere um milagre.

Mateus se apaixonou pelo livrinho que o pai dele trouxe. E quem quiser procurar esse livrinho, é lindo e super completo. Não estou ganhando pela propaganda, mas acho que quem faz uma coisa maravilhosa, merece ter seus créditos e valores reconhecidos, sempre. É a delicadeza essencial, às vezes em falta no ser humano. *DETALHE EU PRECISEI ESPERAR ELE DORMIR E SOLTAR O LIVRINHO, PARA BATER AS FOTOS, DE TANTO QUE ELE AMOU.

 

  

Nome do livro: PALAVRAS, vamos conversar. Autor: Dawn Sirett. Coleção Pontapé. Foi comprado na cidade de Fortaleza/CE. Preço médio R$ 35,00.

Métodos ABA, TEACCH E PECS para crianças com autismo

Conforme tinha falado em outra postagem, a terapeuta do Mateus falou que nós pesquisássemos a respeito de Metodologias de Ensino para Crianças com Autismo (ABA, TEACCH e PECS). Pesquisei, pesquisei, pesquisei, li e reli, achei entre as minha leituras um blog super legal, de uma fonoaudióloga, falando sobre esses três métodos de aprendizado para crianças com autismo.Vou colocar o link desse blog, pois vale muito a pena dar uma lida lá, tem muitos assuntos interessantes e explicados de uma maneira clara e objetiva. Simples assim, como a vida deve ser. ADORO.

Método PECS

Picturing Exchanging Communication System ou  Sistema de Comunicação pela Troca de Figuras.

Método TEACCH

Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children ou Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits Relacionados com a Comunicação.

Método ABA

Applied Behaviour Analysis. No ABA  são ensinadas competências associadas ao desenvolvimento, como: cognição, socialização, linguagem, funcionalidade motora, auto-ajuda, etc.

Mais sobre esse assunto, wikipédia. A prima bonitinha do Google.

Dra. Ana Beatriz Barbosa Silva - Mundo Singular

Dra. Ana Beatiz B Silva no "Sem censura"

(Em tempo, duas lindas, fã das duas, Leda Nagle e Dra Ana Beatriz)
Não deixem de assistir esse vídeo.

RISPERIDONA, estou te dando uma chance, baby.

Bem, depois muita leitura, de conversar com várias pessoas que eu conheço e que conhecem sobre o assunto - não diretamente a risperidona, mas são da área de saúde e sabem a importância de um tratamento correto. De ter uma luta interior muito grande, pois a princípio, fui contra a decisão do meu marido de não dar o medicamento, conversei com minha sogra, e decidimos, sozinhas, às escondidas, iniciar o tratamento, conforme ordens médicas. Dia 01/10 completamos 2 semanas de tratamento que vai até-deus-sabe-lá-quando.

Vou falar aqui, sem querer agredir a opinião de ninguém, tá? Essa é a minha opinião, somente. Li muito sobre homeopatia, dietas, e blá blá blá. Não acredito. Homeopatia também é remédio. Achismo é coisa perigosa. E ninguém estuda farmácia ou medicina ou química ou seja lá o que for só prá ferrar a vida de outra pessoa. Nem um médico vai passar um medicamento pensando no mal de uma criança inocente. O mundo está perdido, mas peraí né? Gente, mal por mal, os rompantes de raiva, os murros na cabeça, a ânsia, os gritos, a falta de concentração, tudo isso faz mal também. Muito mal. Um mal crônico, diário, que atinge a todos que estão em volta, não só a pessoa que precisa do medicamento e não quer tomar.

Eu sou meio "junkie", não sei se o termo correto seria esse, mas sou da geração Coca-cola e remedinhos coloridos que te fazem mais feliz, sim, obrigada. Eu, Luciana, mãe do Mateus sofro de doença mental sim. Faço tratamento há mais de 2 anos para Transtorno Bipolar,TOC e depressão. Deveria ter começado bemmmmm antes. Mas a necessidade veio porque quando a vida de mais alguém está em jogo, que não só a sua, TUDO MUDA. Quando se é mãe, tudo muda. Eu tomo remédios, fluoxetina e quetiapina associados. Um pela manhã e outro pela noite. Tenho sido uma pessoa melhor, sim. Claro, continuo sendo eu, mas com menos rompantes, menos ansiedade, menos culpa... Meu marido hoje veio com um papo "Luciana, eu descobri, você é autista." Já tinha ouvido isso de uma amiga minha, "Luciana, quer pessoa mais autista que você?" Essa mãe que escreve odeia mudanças de rotina, barulhinhos subliminares, coisas desalinhadas, sair de casa - por mim eu não sairia quase de casa, decoro alguns números inusitados, coleciono coisinhas, meu marido disse "e você só fala de cachorros, você respira cachorros". Enfim. Como acho que já disse antes, eu preciso tentar, e nesse momento não há mais tempo a perder, já perdemos muito tempo dando murro em ponta de faca tentando convencer o óbvio ao pediatra do Mateus até procurarmos ajuda sozinhos. Não, não vamos mudar de pediatra, em momento algum pensei nisso, e não guardo mágoas, é apenas um fato, ele é excelente clínico, cuida do Mateus desde que ele tem 15 dias de vida. Se eu não der a Risperidona para o Mateus e ele piorar, vou me culpar e odiar para sempre. Se eu der a Risperidona e não der certo, vou me culpar e me odiar para sempre, mas pelo menos eu tentei. Meu Deus, como eu amo imensamente meu filho.

É de grande importância, MUITA, ENORME, que os pais estejam bem, nós somos a base dos nossos filhos, autistas ou não. É preciso equilíbrio, calma, amor, em qualquer tipo de educação. O tratamento do Mateus começa em casa, na nossa família, no dia-a-dia, nos exemplos que ele recebe em casa, no amor que ele recebe, e é um esforço diário. Não sejamos hipócritas falando que é fácil e que tudo são flores, porque não são. Como em todo jardim que se prese temos abelhas, temos o mel, temos os espinhos, temos um conjunto de coisas. A escola também é muito importante, o Mateus está matriculado em escola regular. Se ele vai se desenvolver, se vai conseguir acompanhar com o passar dos anos. Não sei. Não sabemos. Mas hoje posso dizer que estou satisfeita com o lugar que escolhi para o meu filho estar. Me sinto acolhida, sinto que ele está acolhido. As tias são uns amores. A terapia é muito importante também. Toda a equipe. Seja ela composta de quais profissionais forem necessários, é preciso confiar. No caso do Mateus, ele passou por uma neuropediatra, agora está sendo acompanhado por uma equipe de psicoterapeuta (com experiência no tratamento de crianças com autismo) e psiquiatra  (com experiência no tratamento de crianças com autismo) e em breve fonoaudióloga  (com experiência no tratamento de crianças com autismo). E o remédio. Ahhhhh o velho tabu em forma de vidrinho, líquido e conta-gotas.

Hoje faz 15 dias que ele está tomando a Risperidona, ele começou tomando 0,25ml/pela manhã durante 7 dias e depois começou a tomar 0,5ml/pela manhã, e assim continua.

O que eu posso dizer para vocês? Meu marido diz que ele está cheio de "mugango". Aqui no Ceará a gente usa esse termo prá se referir a peculiaridades esquisitas que alguém tenha. Ele tem feito muitos flaps com as mãos, é verdade, MUITOS, às vezes ele se balança todinho, mas ele se balança de uma alegria que em 2 anos e 8 meses eu nunca vi nos olhos do meu filho, nem sob cosquinhas... Fazem 2 semanas que eu não preciso dar uma bronca mais "séria" com ele. Ele come como um rapaz, sozinho. Nunca mais deu chilique tomando banho. Nem escovando os dentes. Nem penteando o cabelo. Nem tomando remédio. Nem no trânsito caótico dessa cidade. Nem nas intermináveis filas do péssimo atendimento em fast foods dessa cidade. Nem num barzinho que tivemos a ousadia de levá-lo (postado anteriormente). Faz compras no supermercado com a gente, como um lord (postado anteriormente). Tô prá ver menino mais educado. Abraça a gente toda hora, adora o tal do abraço. Beijo ainda não, mas vou arrancar um qualquer dia. Aposto. Olha nos olhos e sorri. Faz a tarefa de casa. Distribui tchaus. Arrisca atender o telefone. Vê televisão quieto. Tem um mínimo de concentração. Não tem se esmurrado. Poxa, preciso dizer mais? E eu vou dizer que isso tudo não é culpa também da Risperidona? Não posso, seria uma injustiça com ela.

É isso. Não pude falar a respeito antes, por causa de uma situação familiar.