Dica de Hoje: LIVRINHOS POP-UP

Minha dica de hoje são os livrinhos POP-UP.

O primeiro livrinho pop-up que o Mateus teve contato foi um presente do meu pai, num momento de abnegação, ele, FLAMENGUISTA FANÁTICOOO, comprou pro Ricardo, que é simpatizante do Vasco, apesar de torcer pro Ceará, o tal livrinho pop-up. O livro conta a história do Vasco, em páginas riquíssimas de detalhes, todas no estilo pop-up. PERFEITO.

*Em tempo, eu e meu pai somos FLAMENGUISTAS, e não Vascaínos.

Depois encontramos outros, infantis, LINDOS, em uma Feirinha do Livro Infantil que teve num shopping da cidade. Compramos um de "Carinhas Divertidas da Floresta" e outro de "Carinhas Divertidas de Monstrinhos". Prá ilustrar esse último, a Bissaura, babá AU-letrônica (créditos Tia Cynthia) do Mateus, posou para foto.

O Outro lado da situação

Não trata-se de pessimismo, de forma nenhuma, meu coração está feliz com cada progresso que, EU TENHO CERTEZA, fizemos. Mas preciso ser sã, e acima de tudo, observadora. Isso pode ser de grande valia.

- O Mateus diminuiu MUITO a auto-agressão, já me esqueci a vez que ele se socou tanto a cabeça, como costumava fazer, diariamente. Segundo relato da professora dele, no colégio esse comportamento também diminuiu.

- Os FLAPS com as mãos aumentaram ABSURDAMENTEEEEEEEE. Estava conversando com o pai dele sobre a hipótese dele estar fazendo isso porque está mais feliz. A auto-agressão estava associada com frustração, a coisas e situações negativas e já os flaps com euforia, alegria, coisas e situações positivas... Sim, ele anda eufórico e feliz, eu acho. E como vamos coibir uma manifestação corporal que vem da felicidade? COMO? E VAMOS? E PODEMOS? E DEVEMOS? E AGORA O TAL DO JOSÉ PARA ONDE DE NOVO... Hoje relatei isso para a Dra Juliana, ao final da consulta dele.

- A ECOLALIA piorou muito, desesperadoramente muito, prá tudo. Desde barulhinhos, até frases dentro e fora do contexto. "CALMA, CALMA, CALMA, VAI PASSAR" é a pior delas. Além de trazer consigo um peso de ansiedade e pavor fora do normal. Sim, repetimos muitas vezes isso para ele, excessivas vezes, em que ele se socou, em que ele caiu, em que ele estava nervoso, em que ele estava tossindo, em que ele está ansioso, em que ele está com bronquite, em que ele estava doente, em que ele estava vomitando, em que eu estava vomitando, enfim... Outro fato que relatei para ela. A professora dele do colégio também relatou isso para mim. Desde segunda-feira ele está assim, segundo ela.

At the supermarket

Não foi nenhuma "prova de fogo", eu sabia que nossa ida no supermercado seria super na paz. Sempre levo o Mateus no Mercadinho que fica aqui perto de casa, quase todo dia, desde que ele nasceu e recebeu alta, frequentamos esse mercadinho. Mas hoje iríamos em um supermercado que ele nunca tinha ido - ele não tem tanto pânico de mudança de rotina não, só para constar - e para fazermos compras grandes, variadas, e o MAIS IMPORTANTE: com ele nos ajudando na tarefa. Orgulho de mãe e pai. Fomos todos felizes para casa com nosso carro abarrotado de coisinhas gostosas, que o Mateus ajudou a escolher. Yummi, yummi, yummmiiiii!

Primeira festinha do colégio...

Sábado de manhã, outro momento que esperávamos ansiosos... A primeira festinha no colégio. A primeira, na verdade era prá ter sido o evento do Dia dos Pais, mas ele estava doentinho na época... Ele não ia fazer nenhuma apresentação "mirabolante em algum palco", não, mas só o contato com muitas pessoas, sons, muitas informações, às vezes, já são o suficiente para agredir a paz azul de quem tem autismo. O Ricardo tomou um rápido café numa padaria aqui perto, o Mateus esperou "como um rapaz", e seguimos para o colégio. Hoje é dia de "FESTINHO", bebê. O Festival de Artes do colégio Antares, onde os alunos participam de diversas manifestações culturais. Aproveito a oportunidade para dizer que AMEI. T-U-D-O!

Quando chegamos a professora dele estava no palco, com roupa cor-de-rosa-choque-e-laço-de-fita, fazendo uma apresentação ao som de Palavra Cantada. Aproveito a oportunidade para dizer que adoro ela também. Tia Janne. Quando as apresentações no palco finalizaram, os pais foram convidados a comparecer na quadra, para ver a Exposição de Artes dos alunos. Cada turma desenvolveu um tema, tinha de Mister Maker a Chaplin. Tudo lindo, lindo, lindo.

O tema escolhido pela professora do Mateus foi a Obra de Cândido Portinari, e digo que ela desenrolou o tema com tamanho bom gosto e inteligência. Trabalhando cada detalhe. Fiquei encantada. Como é emocionante ver o trabalho que seu filho fez, a sua forma, a sua exteriorização, a sua arte. E com fotos do processo de criação. AMEI, amei, amei. Nas entrelinhas, oficina de arte com o papai, pirulito que explode na boca, e os seus trabalhinhos para decorar a nossa casa, tão precisada dessas novas cores de alegria.

Sexta-feira, a "night"

Gulosa-gordinha e amiga de outra Gulosa-gordinha, eu e a Dadá decidimos - com aqueles ares que "mulheres mandam em tudo mesmo", que íamos sexta-feira a noite para um bar aqui de Fortaleza comer as delícias que serviam por lá. E lá fomos nós, com todo carinho, o Ricardo nos levou, família, para encontrar a minha amiga Dadá e o marido dela, também nosso amigo, Dangelo.

Entramos no bar, que por sinal era muito maior que aparentava ser a primeira vista - logo de entrada, nos sentamos, tinha todo tipo de pessoas, de pessoas mais jovens, solteiras a famílias, e até pessoas da melhor idade, fomos delicadamente atendidos, pedimos uma batata frita - Mateus ama a tal das "TATATAS", e coca-cola, outra paixão do meu pequenino. "CÔCA-CÔLA, tsiiii tsiiiiii" ele diz, com direito ao barulhinho do gás e tudo. AMO. A batata demorou um pouquinho a chegar, e ele continuou se comportando bem, não tinha uma agitação maior que a nossa, ali, ansioso pelas suas "TATATAS"...

Mas logo veio nossa primeira saia justa, JUSTÍSSIMA. Perto de nós tinha uma mesa com 3 moças e um menino, dos seus 6, 7 anos, acho... Ele se aproximou do Mateus, sem olhar nos nossos olhos começou a repetir compulsivamente se o Mateus queria brincar com ele, se ele podia brincar com o Mateus. O Mateus por sua vez começou a se agitar, incomodado, inocentemente incomodado. E agora? De minuto em minuto, quando o mundo do Mateus voltava ao seu normal, o menino voltava a nossa mesa, e nos víamos numa situação de "o que a gente vai fazer?" Na outra mesa pude perceber que a mãe dele sentia-se exatamente como nós, sem saber o que fazer. Estávamos todos no mesmo barco. Eu e o Ricardo nos entre olhávamos assustados, sem reação. O Mateus se agitava e ficava cada vez mais próximo de ter uma crise de raiva... E nós não podíamos ser boçais a ponto de dizer "ei, menino, saia daqui" ou "moça, tire o seu filho daqui". JAMAIS. Que tipo de pessoas seríamos nós se fizéssemos isso? Só queríamos que nosso filho ficasse bem. A mãe do menino, acho que também tentando evitar uma crise de raiva dele, e também desejando que o filho ficasse bem, deixou ele ali. Quando as benditas "TATATAS" chegaram, amarelinhas, brilhantes, quentinhas, o Mateus ficou no perigoso mundo dos junkies foods, em paz. Pouco tempo depois chegaram a Dadá e o Dangelo, foi quando a mãe do menino resolveu, por força, levá-lo para mesa, acho que a noite dela quase terminou ali, ele chorou e gritou por muito tempo, e eu mãe, sei o quanto dói aquela avalanche de olhares curiosos, aquele menino mimado, malcriado, que a mãe não educa... e blá blá blá. Ahhhhh pobres pessoas, não sabem NADA-DA-VIDA. Nós 5 - eu, mô, Mateus, Dadá e Dangelo, como dizem aqui, comemos até espocar, o Mateus curtiu a noite, deu voltas com o pai conhecendo cada cantinho do lugar, e no fim de tudo, conseguimos ir para casa em paz. Tenho até um momento LINDO dele com o pai, registrado para vocês.

FIM DE SEMANA

Gente, o fim de semana foi super agitado - no bom sentido.
Seguindo os conselhos da Dra Juliana Bezerra - psicoterapeuta e da Dra Thais Feitosa - psquiatra infantil, começamos uma maratona de socialização. Vou dividir essa postagem em mais três postagens, pois foram 3 momentos diferentes de socialização, que nos deixou - mãe e pai, falo por ele também, tenho certeza, - MUITO FELIZES e com gostinho de queremos mais momentos assim.

Métodos de Ensino

Vou começar a estudar sobre dois métodos de ensino para autistas, ABA e TEACCH - acho que é assim que se escreve esse. A Dra Juliana falou que é muito importante que em casa sempre aconteça uma continuidade dos aprendizados no consultório. E isso é lógico, pois é em casa que ele passa a maior parte do tempo.
A medida que for lendo, achando matérias legais sobre técnicas de aprendizado, vou postando aqui para dividir com todos.

O medo, a dúvida e a p**** da Risperidona

Voltamos da Dra Juliana, conversei com ela sobre o caos da consulta ontem. E principalmente sobre a Risperidona. Conversei não só com ela, mas com minha amiga linda Sandrinha, que é esposa do meu ginecologista-obstetra-e-anjo-da-guarda-disfarçado também, e conhece bastante também dessa coisinha chamada mente humana, experiências de vida. Conversei com um amigo meu, Tiago, ele além de veterinário e quase médico, é uma pessoa encantada por essa área misteriosa e louca.  Posso dizer que eu conheço um pouco também, como paciente, como usuária, curiosa, como descontrolada, dependente física, química e psicológica de qualquer coisa que me acalme e me faça esquecer - DE TUDO. Como mãe que está com medo nesse momento... MUITONNNNNNN!

Eu li, reli, wikpédia, sites, bula. Achismos. Não-achismos. E tudo que quero dizer nesse momento é socorro, eu quero que meu filho seja feliz.

Por experiência de vida posso dizer que eu passei a ser mais feliz e sã com ajuda da Fluoxetina. E agora da quetiapina. Se tem efeitos colaterais, sim tem. Mas e o stress, a ira, a mania de alinhar as coisas, a depressão, isso tudo, também não tinha o seu mal?

Só que ser mãe é mais profundo, sabe, quando é na vida da gente, no nosso corpo, consequências para a vida unitária somente, é uma coisa. Mas o que está em jogo aqui é muito mais precioso que tudo tudo tudo tudo nesse mundo, é a vida do meu filho. E essa vidinha inocente, que já sofreu prá c******, isso é muito complicado de decidir. Não há margens para erros quando a vida do nosso filho está em jogo.

O que queria dizer é que a Dra Juliana disse que eu perdesse o medo do tratamento, que se fosse filho dela, ela também teria esse medo, mas que é importante para o tratamento, e é uma dosagem muito pequenininha, que eu perca o estigma com os medicamentos, que são para o bem dele. O Tiago também falou desse estigma que as pessoas costumam ter com remédios... Eu tenho. Eu tenho muito medo, eu tenho uma vida em minha mãos, e eu faço o quê?

E agora, José, para onde?

RISPERIDONA. SIM OU NÃO?

Não sei nem se o caso é "RISPERIDONA. SIM OU NÃO?" ou  "REMÉDIOS. SIM OU NÃO?"

O caso é que ontem era prá ter sido nossa primeira maravilhosa consulta na psiquiatra infantil do Mateus, só que não... Ele não dormiu no percurso até o consultório, como eu tinha friamente calculado, pegamos um trânsito chato - porque hoje estou educada e usei só a palavra chato. Ele grtiou e chutou o meu banco da nossa casa até a Torre Quixadá, cerca de 5,3km em trânsito lento. E chato. Chegamos no consultório, a consulta atrasou. Um outro menino, também com suspeita de autismo também aguardava a Dra Thais. Super agitado. As olheiras do pai e a preocupação da mãe não negavam o que estavam passando. Estávamos todos no mesmo barco. Era prá ser uma consulta somente para os pais. Não foi. Não tínhamos com quem deixar o Mateus. Irritadíssimos os três, entramos. Entramos e saímos de lá quase que nos estapeando e com uma receita de remédio controlado em mãos. CONTROLE. Tínhamos então o controle? A solução? Será? Não sei. Não sei. Estou confusa. Completamente confusa, com o frasco de Risperidona em meu ármario. Dou ou não dou?

A noite terminou em meio a uma dúvida que gerou uma certeza:
NÃO VAMOS DAR O MEDICAMENTO POR ENQUANTO.

Para outras pessoas que estejam passando por isso também, vai a dica de um site muito interessante que o Ricardo achou ontem, em sua pesquisa:

AUTISMO E HOMEOPATIA

Enjoy, gente! E bom dia prá todos.

Especiais, pedaço grande da gente.

Achei tão tocante esse pedido da Tia Biza dele.
Ela é especial, é o nosso amor.
(Lembro, tia, e como íamos nos esquecer se te amamos um tantão?)

"Oh, Lu, tente trazê-lo de volta ao mundo, não deixe que ele se perca...

Lembra-se como ele ria comigo, no colo de seu pai, qdo me conheceu?"

(Hercilia Silva)

Do caos a emoção.

Essa semana que passou foi extremamente conturbada para essa mãe que vos fala.
PQP! (desculpe o palavrão, já mencionei que eu sou desbocada, mas sou bona gente)
E em meio ao caos, o Mateus teve duas reações, em dois momentos diferentes que me deixou MUITO EMOCIONADA. Primeiro, na segunda-feira, 09/09/13, estávamos chegando em casa, eu e ele, a volta do colégio. Quando chegamos no 7º andar, onde fica o nosso apartamento, encontramos a síndica no corredor. Eu tenho verdadeiros calafrios dessa mulher, para mim, ela é desprezível. PONTO. Tivemos uma briga no corredor, eu entrei chorando, nervosa, com o Mateus nos braços, ele procurou os meus olhos, me encarou e disse "CA MÃE, CA MÃE", me abraçando. *CA = calma. E na sexta-feira, eu sofri uma intoxicação alimentar, estávamos nós dois sozinhos em casa e eu comecei a passar muito mal. MUITO. Em meio ao caos dos "ruídos e vapores" de uma pessoa que vomita sem parar, ele me abraçou pela perna, tentando me acalmar, e ficou ali, repetindo aquilo, muito assustado, e eu péssima, sem conseguir me reestabelecer. "CA, MÃE, CA, MÃE, VAI PASSAR, VAI PASSAR". Esses dois episódios muito me comoveram, MUITO.

Dica de matéria

Olha que matéria interessante que o pessoal da comunidade do facebook "Síndrome de Asperger - Autismo Infantil", publicou hoje na sua timeline:

O que fazer com crises de auto agressão, no autismo

Vale a pena dar uma lida, nesse blog e prá quem tem facebook, essa comunidade é muito especial.
Indico.

LIDO

Mundo Singular, de Ana Beatriz Barbosa Silva.
Sabe aquela expressão que usam "DEVORAR UM LIVRO", foi isso.
Faminta. Devorei, adorei, comi cada página. Uma salgadas demais,outras doces.
Muitos casos em que me vi ali, com meu filho. Foi como reviver. Estranho, nunca tinha pensado em ser mãe, nunca tinha pensado em passar por um amor tão intenso.
Estou agora relendo, editando, sublinhando cada momento que se parece com situações que temos vivido. Precisamos também, como pais, montar as peças do nosso quebra-cabeça, e é grande, daqueles de castelo, paisagem, céu, mil pecinhas.

Mundo Singular, da Dra Ana Beatriz Barbosa Silva

Mundo Singular, da Dra Ana Beatriz Barbosa Silva
Pág 178

Eu e o meu marido por diversas vezes relatamos ao pediatra do Mateus, coisas estranhas que notávamos e ele nunca nos ouviu. Como clínico não trocaria ele por outro pediatra, tanto que continuamos com ele, mas procuramos outros rumos para tratar o Mateus. E muito tempo foi perdido, MUITO. Quase 2 anos.

Fomos diversas vezes subestimados, por sermos leigos percebendo sinais.

Fomos diversas vezes subestimados, por sermos leigos percebendo os sinais CLAROS de Asperger no Mateus. Era nítido que ele era diferente, antes de completar 1 ano, eu, mãe, já notava. Para o pai dele, demorou mais a ficha cair. Já disse Clarice "o óbvio é a verdade mais difícil de se enxergar". E foi. Pela primeira vez fomos ouvidos, estamos sendo direcionados corretamente, a psicoterapeuta, Dra Juliana Bezerra é um amor, cada vez mais gosto dela. Na primeira consulta com o Mateus, ela teve o carinho e a humildade de dizer que nós observamos bem, como leigos, as características que narramos, que são claras, visíveis. Mas tratáveis. E ele vai ficar bem, esse foi só o primeiro passo.

Mundo Singular

Compramos o e-book "mundo singular", e pretendo semana que vem comprar o livro mesmo. Sou a moda antiga, prefiro os livros convencionais, nem que eu leia somente o e-book, mas ter um livro, ali, "de carne e osso", é FUNDAMENTAL.