quarta-feira, 13 de maio de 2015

QUANTO TEMPO! VOCÊ POR AQUI?! É... TAVA SUMIDA...

Da minha última postagem para cá, mudaram tantas, tantas coisas nas nossas vidas, UFA! Nem sei por onde começar. Meu pai veio morar com a gente, nossa Bissaura foi morar com Papai do Céu, Mateus ganhou uma nova companheira... Por onde eu começo?

Bem, foi um fim de ano complicado, começo mais ainda. O câncer começou a mostrar ao que veio, as hemorragias da Bissaura se tornaram mais frequentes, quase incontroláveis... Depois veio o caquetismo... a coluna pediu socorro, o corpo pediu socorro, e por fim a sua alma pediu socorro, e eu, mesmo arrasada, destruída, socorri. Ela precisava descansar. Não era justo ver minha branquela, que tanto nos fez feliz daquele jeito. No dia 30 de março de 2015, às 11:30h, ela fez sua passagem, e eu sei que ela foi em paz, cumpriu sua missão. Saudade? MUIIITAAAAA MUITAAAA, que dor eu sinto quando lembro que ela não está mais aqui.

Quando recebemos o diagnóstico de metástase, e uma previsão nada animadora sobre o tempo que ainda teríamos juntas, fomos VIVER! PLENAMENTE. Alguns momentos, coloco aqui... Seu corpo, infelizmente, já estava fraco, mas sua alma é forte, até hoje, onde estiver...

FOMOS A PRAIA, EU, MEU PAI, MATEUS E BISSAURA. ELA SEMPRE AMOU PRAIA... FOI A DESPEDIDA DELA DA PRAIA. MOMENTO DE SENTIMENTOS DIFERENTES, TÃO FELIZ E TÃO TRISTE...



"AD INFINITUM". ESSA FOTO RESUME BEM ISSO...




FOMOS TAMBÉM, ALGUMAS VEZES PRÁ CASA DO MEU PAI, E ELA SE DIVERTIU MUIIITOOOOOOOOOO. AMOU A TAL DA PISCINA...


VOLTOU DORMINDO...



NO FINAL DE SEMANA SEGUINTE A ESSE, A SITUAÇÃO DE SAÚDE DELA E FRAGILIDADE ERAM BEMMMMM MAIORES, ELA JÁ NÃO TINHA MAIS CONDIÇÕES DE ANDAR SOZINHA, E PRECISAVA FICAR DE FRALDA O TEMPO TODO, MAS CONTINUAVA LINDA, AMADA...


E FOI NOSSO ÚLTIMO FINAL DE SEMANA JUNTOS, NOSSA DESPEDIDA.
(muito emocionada ao escrever essa postagem)

quarta-feira, 22 de outubro de 2014

E ainda na ENORME dificuldade para o desfralde no número dois...

E ainda na ENORME dificuldade para o desfralde no número dois...
Vale toda tentativa e estímulo para mais esse passo rumo a independência.

COCO NO TRONO, é um livrinho sonoro. Muito fofo. #Indico

Nessa hora vale tudo, conversa, troninho falante, bonitinho, redutor de assento sanitário fofinho, músicas engraçadas, livrinho, e até dar tchau pro coco... O importante é passar segurança. Estou deixando acontecer naturalmente, senti que ele ficou meio inseguro, estamos começando devagarinho o processo. Quanto ao desfralde do xixi, está tudo ok. Não só o noturno.

(Olha antes de terminar de postar, preciso me desabafar, falando em coco, em merda, essa postagem era pra ter ficado bem bonitinha, só que não. Todas as fotos, depois de eu rodado mais que motorista alcoolizado e ter ficado quase com essa sensação também, as fotos, fizeram jus ao tema. Saíram assim... Mas dá prá entender né? Não é nenhum livro de poema barroco... É quase só)



 







Essa última página é linda. Vem com uma descarga. Eu aqui postando sobre esse livrinho, e Mateus passa correndo pro banheiro com ele, fez xixi, com o livro aberto em cima da pia, terminou, deu descarga no livro, deu descarga na vida real, bateu palmas e disse que todo mundo tava feliz.


E ainda vamos ficar mais ainda quando a água fizer ploc.

Coordenação motora PRÉ ESCRITA

Outro livrinho que queria compartilhar com vocês, é esse aqui. Foi presente da terapeuta do Mateus, Dra Juliana, pelo Dia das Crianças. Fiquei simplesmente apaixonada! Não é um livro só para crianças com algum TEA, e sim para todas as crianças com idade escolar... PERFEITO. A canetinha escreve e apaga. Vários níveis de pontilhado. Muito lindo mesmo. E o Mateus tem um pouco de dificuldade ainda para firmar o lápis e escrever. Indico.

 




Aproveito prá agradecer o carinho pelo presente.

Eu sou um artista

MUITO APAIXONADA POR ESSE LIVRO. A terapeuta do Mateus, Dra Juliana Bezerra, quando estávamos na clínica me mostrou esse livro. Me apaixonei na mesma hora por ele, e comprei um prá gente... De uma forma muito sutil - a começar pelo trocadilho do título "Eu sou um ARTISTA". Se referindo a "Eu sou um AUTISTA". De texto a ilustração é tudo de mais lindo e reflexivo. 


 







 

 


Bem assim, só quem é mãe, cuidadora, ou profissional entende esse lado artístico. No dia que a Saraiva entregou esse livrinho aqui em casa - comprei pela Saraiva on  line, custou R$14,90 - o Mateus tinha aprontado todas. Eu já estava a ponto de explodir, fugir, correr, gritar, fazer como o Didi Mocó nos Trapalhões, tentar me suicidar abrindo a boca bem grandãoooooooo. Desespero. E o livro me fez dar uma pausa, para refletir sobre a solidão da cenoura, ou sobre o buraco para ver o mundo. Tem que fazer parte do cantinho da leitura de toda mãe azul. 

quinta-feira, 25 de setembro de 2014

'Treinar' pais de criança autista reduz sintomas do transtorno

Eu acho que o tratamento do Autismo não pode jamais ser apenas na criança, é um tratamento conjunto, onde todos precisam estar envolvidos, e acreditando que é possível sim reverter boa parte do quadro. Há um ano e quase um mês atrás - vejam bem, não é muito tempo - meu filho não falava mais e três palavras, chorava e tinha crises histéricas até vomitar com frequência, se auto agredia, não usava os brinquedos de forma funcional, era extremamente seletivo com a comida, contato físico e social restrito, ecolalia, esteriotipias, uma vida caótica - desculpem o termo. Não tinha esperança nenhuma que isso pudesse ser revertido. E hoje, meu filho está assim MUITOOOO MELHOR. Fala, tem bastante autonomia, come bem, é sociável, carinhoso, nunca mais se auto agrediu, estuda em colégio regular, começou a desenvolver a escrita... Mas foi - FOI NÃO, É (ETERNAMENTE É) um trabalho diário, quase homeopático, você precisa de pequenas doses de amor e paciência e resiliência todos os minutos de sua vida. VALE A PENA. UM FILHO É TUDO.


Psiquiatria

'Treinar' pais de criança autista reduz sintomas do transtorno

Pesquisa demonstrou eficácia de método que ensina os pais a estimular o desenvolvimento de bebês com sintomas de autismo


Em um novo estudo, pesquisadores concluíram que um determinado tratamento, aplicado nos primeiros anos de vida de um bebê com sinais de autismo, pode melhorar seu desenvolvimento e reduzir os sintomas do transtorno durante a infância. A terapia, no entanto, não é direcionada à criança, mas sim aos seus pais, que passam por uma espécie de treinamento para que estimulem a comunicação dos filhos.
CONHEÇA A PESQUISA

Título original: Autism treatment in the first year of life: A pilot study of Infant Start, a parent-implemented intervention for symptomatic infants

Onde foi divulgada: Journal of Autism and Developmental Disorders​

Instituição: Universidade da Califórnia em Davis, Estados Unidos

Resultado: Crianças com autismo cujos pais foram treinados para estimular o desenvolvimento dos filhos apresentaram um melhor desenvolvimento.
O método testado pela pesquisa foi o Infant Start, desenvolvido na Universidade da Califórnia em Davis, Estados Unidos. Nele, pais de bebês com autismo aprendem formas de estimular a comunicação, a atenção, o aprendizado, a linguagem e a interação social dos filhos.
O estudo, publicado nesta terça-feira, contou com a participação de pais de sete crianças de 6 a 15 meses de vida que apresentavam sintomas relacionados ao autismo, como pouco contato visual, repetição de determinados movimentos e baixa disposição para a comunicação. Os pais, junto com os bebês, passaram por doze sessões de treinamento e, depois, foram acompanhados durante seis meses pelos pesquisadores para que continuassem seguindo o método corretamente.
As crianças voltaram a ser avaliadas dois e três anos após o início do estudo. O desenvolvimento delas foi comparado ao de outras com características diversas. Entre elas, crianças com autismo que só receberam tratamento após os três anos de idade e crianças sem o transtorno.
Segundo a pesquisa, seis das sete crianças que participaram do estudo chegaram aos três anos de idade com o desenvolvimento do aprendizado e da linguagem semelhante ao de crianças sem autismo. “A maioria das crianças com autismo nem ao menos recebeu o diagnóstico da doença nessa idade”, diz Sally Rogers, professora de psiquiatria e ciências comportamentais da Universidade da Califórnia em Davis e coordenadora do estudo.
O estudo, portanto, sugere que começar o tratamento de crianças com autismo de forma precoce diminui os problemas de desenvolvimento ao longo da infância. No entanto, como foi feito apenas com sete crianças, as descobertas precisam ser confirmadas por pesquisas maiores. Mesmo assim, a equipe considera que as conclusões foram importantes, pois mostraram uma redução significativa dos sintomas do transtorno nos primeiros anos de vida.
(FONTE VEJA)

PUPANIQUE

Em tempo, vou falar de um evento que aconteceu no mês de Agosto, em São Paulo, o PUPANIQUE Esse evento reuniu vários pais e seus filhos com autismo, e foi organizado por uma mamãe que eu tenho um enorme carinho e admiração e já-me-sinto-até-a-melhor-amiga-dela, mesmo sem conhecer: a Andrea Werner, mãe do Theo, jornalista e blogueira do Lagarta Vira Pupa, minha ídala, hahahahaha <3

Vale a pena assistir, gente. Emoção a flor da pele.


Mães relatam desafio de criarem seus filhos autistas em encontro

Autismo X Política

Sou uma pessoa totalmente cética quando o assunto é política - que não é o assunto desse blog, mas em época de eleição, principalmente como a que vamos ter agora em outubro, para presidente e governador, não podemos simplesmente nos abster.

Não tenho candidato, na verdade, nem voto mais, minha decepção com o Lula, e posteriormente com o resto do PT foi tão grande que me dou ao luxo de exercer a minha não cidadania. Não vou renovar meu passaporte e muito menos fazer concurso público, papel higiênico temos de sobra aqui em casa. ENFIM. Mas prá quem tem juízo e vota, #FICAADICA

Pais de autistas se reúnem para tentar eleger candidato atento às necessidades dos filhos

Pais de autistas se reúnem para tentar eleger políticos atentos às necessidades dos filhos

Diagnóstico precoce, tratamento público de qualidade, inclusão escolar e mercado de trabalho entram no debate